Mi nombre es Lisa y yo vivo con la artritis reumatoide (AR) y la fibromialgia. #myinvisiblefight está en curso, pero tengo fe, la familia y los amigos. Esta es mi historia.

Yo tenía solamente 24 y había mudado recientemente de Oregon a San Diego con el plan para terminar mi carrera y seguir una carrera en un área que ayudó a la gente. Pero cuando los dolores ardientes dispararon hacia arriba y abajo mis muñecas, y luego se trasladó a mi pies, hombros, caderas, y más, descubrí que tenía una enfermedad autoinmune, AR. Menos de dos años después, yo añadiría la fibromialgia a esa lista de enfermedades que continuarían creciendo durante las próximas dos décadas. Entré en el modo de la investigación junto con un poco de rebelión. Estaba determinada a no dejar que esta enfermedad me parara.

Renuncié a mi trabajo, fui a la universidad, y obtuve mi título lo antes posible, no anticipó dependiendo de mi cuerpo para hacer el tipo ocupado en el trabajo de puestos de trabajo, mientras me imaginé las cosas. Irónicamente, como comandante de la sociología, usé mi educación para aprender a hacer frente a mi enfermedad los primeros 18 meses. Con los años, mi vocación se completó cuando, en lugar de trabajar para una organización sin fines de lucro, comencé mi propia, los ministerios del resto, en 1996. Mi pasión para escribir, hablar, y animar a otros se le dio un lugar en donde se escuchó mi voz, e incluso dio la bienvenida.

Cuando establecí la semana de concienciación de las enfermedades invisibles en 2002, sabía que la Internet era un lugar donde las personas de todo el mundo podían conectar y animarnos unos a otros. Independientemente de nuestras enfermedades, nosotros, como pacientes, teníamos más en común que diferencias. Gran parte de cómo nos las arreglamos con la enfermedad se determinó por cómo nos relacionamos con las personas que nos-extraños, amigos de todo, y seres queridos.

Espero que la gente me ve como alguien que realmente se preocupa. Theodore Roosevelt dijo una vez:

“A nadie le importa cuánto sabes, hasta que saben cuánto te importa.”

He experimentado esto es cierto. Hago realmente se preocupan por la gente, y sé que el sufrimiento implicado en el despertar con dolor intenso al día durante más de dos décadas. Realmente no puedo comparar mi vida antes del diagnóstico de ahora. Entonces, yo era joven y desenfadado, y estoy agradecido por los años de vida saludable, pero mi vida no había en realidad ni siquiera comenzado. En noviembre de 1993, recibí la llamada telefónica acerca de mis resultados de la prueba AR. En ese momento, había poca información para los pacientes. Fui a una reunión del grupo de apoyo de la fundación médica y mostró una presentación de diapositivas de imágenes horripilantes de manos deformadas de los pacientes con AR. Dejé entumecido, conteniendo las lágrimas, y asustado. Después de eso evité reuniones que incluyeron presentaciones de diapositivas.

Ahora tengo las manos; Escribo con 2 dedos y 2 pulgares. Sólo puedo utilizar mi dedo índice de la mano derecha, como todos los otros dedos se han roto los tendones. Mi mano izquierda tiene 4 juntas de silicona, y la cirugía fue una decepción para tanto mi cirujano y terapeutas. De hecho, me perdí el rango de movimiento. Pero uno puede usar estos desafíos como una excusa para no soñar, o como un desafío para tratar de encontrar una solución alternativa. Mis manos se adaptan, y la tecnología pueden ayudar enormemente, si uno es lo suficientemente paciente para usarlo.

“La vida tiene una manera de no dejar que nos retrasamos, incluso cuando estamos enfermos.”

El año pasado me inesperadamente empecé a educar a mi hijo en casa. Entonces, mi marido fue despedido de su trabajo de 20 años. Abrí mi tienda Etsy. Y entonces hit importante fatiga cansancio que nunca había experimentado. Cuando mis manos y pies se volvió translúcida una semana más tarde me fui a urgencias. Ellos descubrieron que tenía una úlcera sangrante y había estado sangrando durante 8 días, perdiendo la mitad de mis glóbulos rojos. No es de extrañar que apenas podía estar de pie o caminar!

Mi fatiga había sido pensado para ser un efecto secundario de un nuevo medicamento. Fui hospitalizado y dado 3 transfusiones de sangre. Durante 6 semanas, yo estaba en la cama o una silla, tratando de permanecer despierto y vertical. Apenas podía hablar o masticar. Fue agotador simplemente tratar de luchar para elegir la vida. Ahora, por fin he recuperado, todavía estoy tratando de mantener un nuevo nivel de dolor que yo no he sentido durante unos años. Los 3 úlceras que fueron descubiertos requiere que de forma permanente se apagan de un medicamento que había sido durante veinte años. Otro medicamento que estoy en tiene un déficit así que no he tenido durante 3 meses.

#myarmy través de este viaje y #myinvisiblefight ha sido mi fe, y aunque sé que es un asunto personal que no todo el mundo comparte, espero que mi compasión y la bondad es una adición bienvenida a la comunidad de enfermos crónicos. Cuando me preguntan cómo paso mi tiempo libre me río. ¿Qué tiempo libre? Tengo tantos proyectos en marcha, ya que más me enfrento con mi dolor a través de la distracción tanto como sea posible. Mi casa está en el interior de San Diego, pero tiene un ambiente costero y me encanta decorar y crear el espacio que anhelo vías antes Pinterest era un pensamiento. Amo leer. Me voy a la cama a las 21:00 cada noche y leo ficción histórica para escapar por un rato cuando tengo que tomar un descanso de la realidad. Las probabilidades son, sin embargo, puede ser una copia de seguridad en el ordenador o en el iPad de la medianoche debido al dolor o los efectos secundarios de los medicamentos.

Como cualquier persona con una enfermedad sabe, debes de malabarear, y cuando uno siente que decente sobre-do por lo que si su cuerpo se bloquea de nuevo, todavía se puede cumplir con los compromisos que ha realizado.

Me siento honrada de ser parte de la comunidad #invisibleillness. Son las personas más fuertes que conozco. Elegimos el #invisiblefight tema para representar nuestras vidas este año, debido a vivir cada día, al salir de la casa, a sonreír a través del dolor, para celebrar las alegrías de los demás, todo es algo que elegimos lo que luchar

Nuestras enfermedades nos han cambiado nuestros cuerpos son muy diferentes. Pero todavía tenemos el poder de determinar cómo esos cambios influyen en nuestra alma.