En 2013 Nisa despertó en el suelo necesitan puntos de sutura en la cabeza. Ella no tenía ningún recuerdo de caer. Mirando hacia atrás, ese fue el comienzo de su vida con STOP, el Síndrome de taquicardia ortostática postural , que hace que su sangre se estanque o acumule, provocando que mareos al ponerse de pie.
Nisa tomó la fotografía como una materia optativa en la escuela secundaria, y en su sistema escolar se le permitió tomar varios cursos de fotografía a nivel universitario. Ella aprendió a amar después de un curso de fotografía en blanco y negro y después de la graduación se matriculó en la Escuela Sabana de arte y diseño.
Con el tiempo se transfiere y se volvió a la universidad local, donde había comenzado en la escuela secundaria. Ella hizo una pasantía en Walt Disney World, y me encantó. Luego aterrizó su trabajo ideal; una posición fotografía en Disney. Se trasladó allí y era amante de su trabajo a pesar de las largas jornadas de catorce horas.
Entonces ella comenzó a tener síntomas.
Se sentía enfermo. Luz le molestaba. Se sentía desconectado de sus piernas. Ella le dijo a sus compañeros que tenía la sensación de flotar. Ella era inestabilidad al caminar. Ella fue a tiempos de atención múltiple urgentes. Sólo se le dijo se trataba de síntomas de las migrañas, pero si tuviera dolores de cabeza, había todos estos otros síntomas también.
Después de varias visitas de los médicos y el trabajo faltante sus padres le pidieron que volver a casa donde pudieran llevarla a especialistas. Ella vio neurólogos, cardiólogos, y tenía muchas pruebas. Finalmente, un cardiólogo pediatra le diagnosticó STOP y comenzó a trabajar para tratar de conseguir que se estabilizó.
Ella ha tenido alguna mejoría en los síntomas, pero definitivamente no es volver a donde estaba. Ella no puede conducir por la noche, ella no puede trabajar debido a la imprevisibilidad de sus síntomas. Ella puede ponerse de pie y desmayarse. De hecho pie, desmayo, llegando a, y la necesidad de obtener puntos de su caída, era su primer síntoma. Ella todavía está en shock y siente que su identidad está en proceso de cambio.
Ella estaba tan feliz que tanto su mamá y papá llegaron a la cita cuando el médico explicó sobre STOP porque cuando usted tiene estos síntomas cambiantes y tantos personal de salud es escéptico, usted comenzará a preguntarse si alguien te cree. Ella todavía se está acostumbrando a la perspectiva de un futuro desconocido.
STOP se encendieron de repente para ella, no podía desaparecer tan repentinamente?
Ella ni siquiera es seguro que cuando se siente extraño si es parte de su condición o si se trata de un efecto secundario de un medicamento. ¿Cómo puede poner esto en perspectiva en su vida? Se fue después de tanto reconocimiento estatal y del condado. El estado de Virginia le dio tres razones diferentes por que le hicieron seguimiento, pero el gobierno del condado de Fairfax apoyo su petición para declarar octubre como mes de la conciencia La Disautonomia. En la ceremonia sus amistades de la comunidad de STOP en línea, su familia y amigos estaban allí para apoyarla también. Ella dio un discurso maravilloso, explicando lo que era STOP y la realidad de vivir con él;
Tuve que esperar meses para llegar a ver a un médico que me podría ayudar. Una vez fui examinado, me pusieron en un montón de diferentes tipos de medicamentos – tantos que tenía que tomar medicamentos adicionales para combatir los efectos secundarios de los medicamentos originales. Con frecuencia, los efectos secundarios son peores que la enfermedad en sí STOP. Otras veces, los medicamentos no funcionan y hay que empezar de nuevo, no es una talla única solución. Puede tomar meses o incluso años para encontrar la combinación correcta de medicamento y el tratamiento o incluso el médico adecuado para usted.
Desafortunadamente, esta enfermedad no le importa. STOP no le importa si tienes tu vida descubierto y va muy bien. STOP no importa si tienes planes. STOP hace lo que quiere.
Nadie te dice que va a pasar sus días en el sofá mirando el techo, ya que han visto cada show hay en la televisión. Nadie te dice que va a perder la mayoría de sus amigos porque ellos no creen que usted está enfermo y tuvo que cancelar reuniones un par de veces, por lo que acaba de dejar de invitarle a eventos en conjunto. Nadie te dice que siempre está siendo juzgado, especialmente si usted no parece enfermo, incluso si tiene que sentarse en el suelo en medio del pasillo, porque su ritmo cardíaco es demasiado rápido y usted está mareado y no puede respirar.
Les aseguro que yo no estoy en casa de una fiesta, estoy sentado allí en el dolor tan mal que la mayoría de la gente estaría en la sala de emergencia. No estoy fingiendo mi enfermedad, estoy fingiendo ser lo suficientemente bien como para salir y hacer las cosas como una persona “normal”. Lamento que algunas personas no entienden enfermedades invisibles y que están llamados INVISIBLE por una razón, pero al mismo tiempo, también me alegro de que no tienen que experimentar por sí mismos.
Sin embargo estoy, aún más pena que no hay suficiente información sobre La Disautonomia o ayudar a que hay así que muchas personas que la padecen no saben que la tienen y no serán diagnosticados o tratados por un tiempo muy largo. Por esta razón, he hecho mi misión de hacer la diferencia y crear conciencia para que otros puedan obtener la ayuda que necesitan. No hay cura, pero hay tratamientos disponibles. Yo fui uno de los pacientes de la suerte que era capaz de ser diagnosticados y ahora que he encontrado por fin los médicos adecuados y la combinación de la medicina y el tratamiento que estoy haciendo mucho mejor de lo que era hace unos meses. Sigo siendo incapaz de trabajar o vivir la vida “normal” Una vez tuve, pero estoy en mi manera de empezar una sin fines de lucro de la mía para ayudar a otros como yo. Y aunque mi vida cambia para siempre, si me pueden ayudar por lo menos a alguien más, entonces considero mi vida sea un éxito “.
Nisa ha sido siempre un buscavidas. Comenzó el proceso de conseguir la petición firmada. Empezó como voluntario en un refugio de gatos dos días a la semana y está tomando clases de arte en un centro comunitario. Ella está haciendo conexiones con otras personas en línea, y ahora en persona, que tienen esta enfermedad rara. Ella está diseñando camisetas (que hizo una docena de diseños de semana Enfermedad Invisible). Ella es un artista gráfico, así como un fotógrafo – y tal vez -se puede encontrar una manera de trabajar, que trabaja alrededor de su enfermedad. Una cosa es segura, Nisa no dejar de fumar!
