He descubierto que a través de todo esto, mi hijo ha empezado a preguntar, ‘¿Cómo puedo ayudar? ¿Que puedo hacer?’
En cierto modo, esas son las mismas cosas que le pregunto Amy Walsh a la Immune Deficiency Foundation (IDF) una mama de un niño de 11 años con un trastorno de inmunodeficiencia combinada
En su carrete de Historias, una video-serie, que le da un rostro a la inmunodeficiencia primaria (IP) de la comunidad-Walsh habla de las formas notables y sinceras IDF ofreció su ayuda cuando más lo necesitaba, incluyendo:
- Educación
Walsh sabía que tenía que convertirse en la voz de su hijo, pero ¿cómo? Gracias a los materiales proporcionados por el IDF, Walsh fue capaz de crear mejores preguntas para su médico y aprender a ser un mejor defensor de su hijo.
- Conexiones
Todos sabemos que cumplan otras familias que comparten su enfermedad rara puede ser un cambio de vida. Eso es una experiencia Walsh quería para sí misma, y por medio de IDF, que ha sido capaz de poner en marcha dos reuniones al año justo en su área.
- Oportunidades de voluntariado
Walsh tenía un viaje difícil de cinco años para diagnosticar con su hijo, algo que ella no quiere que los demás. Así que al igual que IDF le preguntó una vez un tiempo, Walsh les llamó y le preguntó: “¿Qué puedo hacer yo?” Ahora, su estado ha iniciado una nueva detección de SKID.
