10 cosas que he aprendido viviendo con el síndrome de Ehlers-Danlos

1. No es tan malo ser espontáneo

Cuando era más joven yo tenía planes y listas para toda mi vida. Yo sabía dónde quería ser cuando me convierto en 30 años. Pero entonces mi enfermedad me golpeó y yo ni siquiera era capaz de planificar 1 hora de antelación. Aprendí la belleza de algo que deciden las cosas en el momento sin una planificación previa. Hay tantas cosas para descubrir si usted no espera de ellos. Es posible que se pierda algo bonito si sólo ejecuta de una cosa planificada a otra. Hay cosas hermosas a lo largo de la manera en que están a la espera de ser descubierto.

2. Nunca digas nunca

Honestamente, yo no tenía ni la más mínima idea de cómo mi vida iba a cambiar de un segundo a otro. Y yo ni siquiera parcialmente esperar lo que me golpeó. Había puntos a lo largo de mi viaje en el que pensé que no podía hacerlo a través de. Pero lo hice. Ni idea de cómo, pero funcionó de alguna manera. Y ahora, después de 5 años de estar gravemente discapacitados Dejé de decir: “Yo puedo hacer eso nunca más.” ¿Sabes por qué? Porque incluso si pienso que no puedo manejarlo, al final voy a través de ella y ser más fuerte y más fuerte. Nunca hay que subestimar su capacidad de adaptación a una nueva situación. Nunca digas nunca.

3. Nunca digas: ahora no, es el momento equivocado para esto …

Yo cometí ese error mucho. Aunque yo era joven y saludable Seguí diciendo ahora es el momento equivocado para aprender a bailar Salsa o es un mal momento para viajar a países extranjeros. Todo lo que quería era para planificar mi carrera. Yo no he hecho un montón de cosas aunque no con certeza habría habido tiempo para ello. Bueno, ahora, con mis articulaciones en todo el cuerpo dañado, no soy capaz incluso de cabeza Bang. Pero como ustedes saben, nunca digas nunca. Espero que habrá un momento en el que puedo lograr todas las metas que siempre pensé que era un mal momento para. Simplemente no hay momento adecuado, pero si se puede, simplemente hacer las cosas que quiere hacer de inmediato.

4. No vuelvas a tomar a tu familia y amigos por sentado

Una enfermedad como la EDS es mucho más difícil que vivir si no hay un sistema de apoyo a su alrededor. Los médicos son una gran parte de este sistema, pero no son tan importantes como la familia y amigos. Por suerte tengo todos mis seres queridos en mi lado. Ellos no dudan de lo que estoy diciendo, apoyan cada decisión que tomo. Por desgracia no todo el mundo tiene esa suerte. Cuando era más joven mi familia siempre estuvo ahí y de alguna manera dio por sentado porque simplemente no lo supiera. Pero ahora, estoy muy agradecido de que siempre hay alguien que viaja conmigo a mis citas, que me impulsa a la terapia física y mucho más. Lloramos, reímos y gritamos juntos y al final EDS nos unió más.

5. Soy digno de ser amado

Hace algún tiempo, escribí un ensayo sobre cómo luché conmigo mismo porque pensaba
Yo no sería digno de ser amado. Es difícil ver a mi verdadero yo sin nada que pudiera definirme. No estaba seguro de lo que tenía que ofrecer a mi novio sobre todo durante la época en que yo no podía aceptar mis limitaciones. Con el tiempo se hizo más fácil y vi que yo era mucho más que solamente deshabilitado crónicamente.

6. Mi enfermedad no es todo lo que soy.

Sé que gastar una enorme cantidad de tiempo leyendo sobre EDS, viendo conferencias, escribir artículos y más cosas relacionadas con la enfermedad. Pero esto me hace más fuerte. Educar a los demás acerca de mi condición parece una buena meta para mí. Lo que también he aprendido durante los últimos 5 años está la forma de planificar y organizar las citas médicas, citas con las autoridades, terapia física, cómo organizar viajando por toda Alemania sólo para una cita, e incluso viajar a los EE.UU. sólo por mi salud. Me enteré de cómo volar con discapacidad, cómo hablan otros idiomas y muchas cosas más. Soy exactamente lo que necesito para estar en diferentes situaciones: Soy un luchador, un abogado, un fisioterapeuta, un amigo, un hijo, una pareja, un asesor financiero, un planificador de eventos, una guía de viaje, un psicólogo y un defensor de la salud.

7. Siempre hay algo que puedo hacer

No ser capaz de trabajar más es muy difícil para mí. Siempre fui independiente y podía cuidar de mis propias necesidades. No tenía ni idea de qué persona que soy sin mi trabajo. Me pregunté: “¿Hay algo más que pueda hacer?” Debido a mis bengalas impredecibles de los síntomas que necesitaba algo que yo pudiera hacer de vez en cuando con las roturas de veces más de una semana. ¿Cuál sería? En primer lugar he intentado todo tipo de trabajos hechos a mano, que yo realmente no tengo talento para. Pero me dio la sensación de completar con éxito una tarea. Necesitaba un sentido, un propósito en la vida. Después de un tiempo empecé a escribir en un diario nuevo, lo que he estado haciendo toda mi vida, pero había dejado poco antes me enfermé. Me enteré de que la escritura me ayudó mucho con mis emociones y que no soy tan malo en ello. Ahí es cuando he creado un blog, a continuación, una página web, un foro y escribí muchos artículos acerca de EDS y los ensayos sobre mi vida con EDS. Hay días que no puedo levantarme de mi sofá, pero siempre hay una pequeña cosa que puedo hacer.

8. Debería tratar mi cuerpo con respecto

Me tomó un tiempo hasta que me di cuenta de que no puedo obligar a mi cuerpo a trabajar. Necesitaba a aceptar las limitaciones de mi cuerpo. Esto también es algo que yo daba por sentado. Y, honestamente, nunca he tratado con mi cuerpo que bien. Me comí un montón de comida mala, bebí un montón de limonada y otra mierda. A continuación, las comorbilidades de EDS se unieron a mi viaje y la activación de los mastocitos me impidió una gran cantidad de alimentos que amaba. Esto me llevó al reconocimiento de que ser muy quisquillosa no es bueno en absoluto. Descubrí que las cosas verdes pueden sabor muy bueno, que la comida etíope es en realidad uno de mis nuevos favoritos y que con mucha disciplina puedo mejorar mi salud en general. No me malinterpreten, comer más sanamente no ha mejorado EDS pero podría darme un poco más de energía, me impide obtener gripes adicional y otras enfermedades “normales” que puede muy empeorar mi condición.

9. Ser rodeos honesto no es malo en absoluto

Hubo un par de momentos en los que pensé que no iba a sobrevivir. Especialmente con la
Inestabilidad de la columna cervical algunos síntomas eran tranquilas relativa. Estos acontecimientos me mostraron que no hay tiempo para hablar alrededor sin llegar al punto. No hay tiempo para mentir a la gente. Empecé a decirle a todos lo que pensé cuando me pareció que. En primer lugar no me parece muy útil ya que algunas personas eran un poco molesto conmigo, pero al final es lo que hay derecho absoluto para mí. Yo no quiero perder mucho tiempo con una pequeña charla o con la gente que no me gustan. Quiero usar el poco tiempo que tengo sólo para grandes conversaciones.

10. Me encanta mi vida

No hay mucho que decir sobre esto. Sólo existe esta vida y trato de hacer lo mejor de ella. Después llegué a mi diagnóstico EDS, con la aceptación de que este me hice más feliz y más relajado. Yo hago lo que puedo para hacer mis sueños realidad. Sí, EDS es una mierda, pero no estoy seguro de si me gustaría cambiar nada en mi vida en este momento. Ni siquiera sé cómo me sentía cuando estaba sano. Esta es mi nueva vida y me encanta la forma en que mi personalidad ha cambiado a lo largo de mi lucha. No estoy seguro si yo sería el mismo sin EDS.

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Sobre el autor: Karina es una joven brillante que vive en Alemania. Ella tiene un blog y gran parte de los mensajes que escribe en su segundo idioma, Inglés. Échale un vistazo aquí.