Bienvenidos a la primera de muchos articulos relacionados con la Video Serie de Patient Worthy!
Tuvimos el placer de entrevistar al contribuyente de PatientWorthy Kathryn Ferguson, una madre y una esposa, ella ha sido diagnosticada con tres enfermedades raras diferentes. Aquí, ella narra cómo fue capaz de obtener ese primer diagnóstico de la enfermedad rara vez, Frío urticaria.
“Mi primer diagnóstico fue Urticaria al frio. Me di cuenta que tenía urticaria al frio probablemente seis semanas después de que nació mi hija. Ella nació a principios de enero y fue un día inusualmente cálido en el área de Washington DC en febrero, y yo estaba afuera con mi hijo de dos años. tania a mi hija en un bebé bjorn contra mi pecho.
Y estoy viendo a mi hijo de dos años al volante de su camión de vuelta y estoy hablando con dos de mis amigas cuyos hijos están jugando en el césped con nosotros, y unos diez minutos después de que yo estaba fuera, una de mis amigas dijo:
“OH DIOS KATHRYN! Luces como que si TIENEs quemadura en tu cara. TU CARA ha vuelto tan ROJO! “
“Toda mi cara se había vuelto rojo como si me hubieran quemado por el sol. Les dije:
“”¿Saben qué, creo que probablemente debería entrar, tal vez soy más frío que me di cuenta.”.”
“Así que entré y empecé a no sentirse bien y eso es lo que estaba pasando ya que mi piel estaba calentando de ser fuera en el tiempo más frío, mi cara tipo de tiene hinchada. Esa fue la primera experiencia que tuve con Cold Urticaria y didn sé lo que era.
La próxima vez que [tuve un episodio], empecé a tener problemas de circulación en las manos y … durante mucho tiempo los médicos pensaban que yo tenía el síndrome de Raynaud … y tiene que ver con sus vasos de no obtener la sangre al lugares correctos. Pero la mía era cada vez más grave que la enfermedad de Raynaud, pero eso no quiere decir que el fenómeno de Raynaud no es grave, pero para mí estaba manifestando un poco diferente ..
“… MI MANO SERÍA EL EXTERIOR Y yo no habría MANOPLAS ON, y mi mano se habría duplicado en tamaño y se moría tan severamente que se sentía como si hubiera sido picado por un enjambre de abejas. Y luego me daría cuenta QUE … LA HINCHAZÓN se extendería por mi brazo “.
“Y así otra vez que estuve fuera de casa que tiene un Starbucks y en una falda corta y puse la copa en la parte superior de mi pierna, y en menos de un minuto yo tenía un aforo hinchado desde donde la copa había dejado una colmena en mi pierna.”
“En el transcurso de un año tuve una serie de incidentes como eso y al final me acaban de diagnosticar con Urticaria al frio. La forma en que me hicieron la prueba para la Urticaria al frio fue de la siguiente manera: estaba en el consultorio de un médico en el que se deslizaron la manga por mi brazo y poner un cubo de hielo directamente del congelador en mi brazo Y cuando [hicieron], en menos de 30 segundos, lo sacaron porque era muy doloroso;. se sentía como si estuviera en llamas y había una colmena en forma de hecho- que tomó mi brazo de la exposición al cubo de hielo. Y … ya que se hizo más grande [y más grande], probablemente la longitud de mi brazo, empecé con tos y sibilancias, y mi corazón se sentía raro. Yo pensé que iba a desmayar y me sentía muy mareado Y yo simplemente no era yo mismo;. la tos de mal en peor hasta que me di cuenta de que me iba a la anafilaxia y fue entonces cuando me diagnosticaron Urticaria al frio y a través de esas experiencias, me enviaron a Hopkins y, finalmente, al NIH, donde me dieron un diagnóstico positivo de Urticaria al frio “.
Editor’s Note:
Kathryn is an incredible public speaker and loves to share her story, “Everyone has a problem in their life, some are small, some peoples’ are big, mine is chronic disease. It’s helped me define who I want to be and where I want to go; how to get over the tough patches in my daily life. The tools I’ve used, someone else can use.”
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