2015 Conferencia Nacional de la FDI se acerca rápidamente!
Durante 3 días, Louisiana dará la bienvenida a las FDI y todos sus componentes y colaboradores. A partir del jueves, de junio de 25- sábado 27, la Conferencia de la FDI será el anfitrión de todos los miembros de las enfermedades de inmunodeficiencia primaria (PI), de la comunidad para qu aprendan acerca de los 250 trastornos de la PI raros y crónicos, conectarse el uno con el otro y compartir la información más reciente.
La conferencia de este año es aún más emocionante por 2 razones!
1. El nombre oficial de la cebra FDI se dará a conocer!
A lo largo del mes de mayo, el ejército israelí ha estado aceptando presentaciones de nombre para nombrar a la celebridad FDI cebra. La cebra nació en 2009 a través de la campaña de la FDI “Think Zebra” y desde entonces se ha convertido en una celebridad dentro de la comunidad para ayudar especialmente a los niños explicar su enfermedad a otras personas.
Haga clic aquí para saber por qué la comunidad de PI se identifica con la cebra.
Estén atentos y comprobar de nuevo con nosotros para la cuenta de Instagram nombre y de las FDI de la cebra! Nosotros, en Paciente Digno será sin duda “amigo” de la cebra!
2. La FDI está pidiendo nuestra ayuda! Llevar el mensaje! #testforSCID
Louisiana no es 1 de los 31 estados que chequea a los los recién nacidos de forma rutinaria para ver si tienen la inmunodeficiencia combinada severa (ICS) – también conocida como la enfermedad del niño burbuja. La razón es que “la falta de financiación”, como informó SCID.net. Este programa de cribado neonatal ha demostrado salvar vidas; permitiendo a los bebés la oportunidad de vivir una vida normal y saludable y en realidad reduce los costos generales de salud para los pacientes! La ICS es una enfermedad casi curable si se detecta a tiempo.
Sí, eso es correcto! Las FDI y es partidarios están pidiendo gobernador de Luisiana, Bobby Jindal, y otros funcionarios estatales y están reuniendo el jueves en la conferencia para instarlos a hacer lo correcto y la pantalla de bebés Louisiana para el ICS!
Piensan que todos los bebés merecen una oportunidad de luchar? ¡Hacemos! Participa aquí! Haga clic aquí para enviar un mensaje!
