Si su médico le ha dicho que se podía comer pizza, carne y otros alimentos ricos en grasa al día es probable que registrarse para que la prescripción inmediatamente. Pero si la captura es que fue acompañado con una enfermedad rara …. es posible que una copia de la pista. No importa lo bueno que pueda parecer en el papel, nadie desea una enfermedad rara.
Una dieta alta en grasas que incluye 1.482 calorías de carne, crema de leche y el aceite pueden sonar como un sueño para cualquier chiquito de nueve años de edad. Pero el enfoque de Daily.co.uk en la vida de Amy Paterson desde el Reino Unido, muestra que es su realidad.
Paterson es uno de sólo 25 personas en el Reino Unido se diagnosticados con Glut1, una condición que prive al cerebro de la glucosa. La condición hace que la gente se priven de energía. Y para Paterson, que está sin el esperma y la “puesta en marcha-y listo” de un niño “típico”.
Como resultado de su diagnóstico, el padre de Amy, Allan explica al Daily.co.uk que su hija debe comer “tres veces más grasa sus amigos y beber tanta doble crema o aceite de oliva en una comida como un adulto en consumiría un día.”
Esto es contrario a la instrucción que los médicos suelen dar a los padres de niños pequeños para asegurarse de que tienen una dieta bien balanceada baja en calorías.
Como un bebé, Paterson había experimentado ataques, y sin el conocimiento de sus padres, los ataques estaban relacionados con la comida que estaba comiendo el tipo equivocado de alimentos para su condición, entonces no diagnosticada.
Pero los padres de Paterson están agradecidos por su diagnóstico, especialmente después de un diagnóstico erróneo cuando Paterson era más joven. Con la noticia de su condición, sus padres fueron finalmente capaces de ajustar su dieta. Afortunadamente, desde su diagnóstico, Paterson no ha experimentado ningún convulsiones. Pero eso no quiere decir que sea fácil.
GLUT1 actualmente no tiene cura, por lo que por el momento Paterson tendrá que permanecer en su dieta alta en grasas de admisión, a menos que haya un medicamento que ha desarrollado para ayudar a controlarla. Y aunque otros niños pueden pensar que sería increíble para comer algunos de sus alimentos favoritos, Amy estaría de acuerdo en que es más difícil de lo que pensarían.
Debido a que pocas personas tienen esta condición, hay poca conciencia. Sus padres, y otros con relación a la enfermedad, que la gente sea consciente de Glut1 porque tener la dieta adecuada, dicen, es lo que va a hacer toda la diferencia.
Basado en información de los NIH, Glut1 ha tenido sólo 500 o menos casos conocidos desde 1991.
Si cree que este número está mal, usted no está solo. Para ayudar a difundir la información sobre Glut1 y ayudar a frenar los números diagnóstico erróneo, comparte este artículo para difundir la palabra de este trastorno muy raro.
