Lo que hace este abuelo por su nieto nos da a todos celos

Ahora en su quinto año, un equipo de ciclistas altamente motivados de Sandpoint ha pedaleado una vez más unos 3.000 millas arduas través de los Estados Unidos, participando en la carrera anual de Across America (RAAM). Sin embargo, la carrera de este año fue muy personal para 70 años de edad, nativo de Sandpoint, Dave Sturgis. Se unió al Equipo Perro de risa, ya que emigraron su manera-sin escalas desde Oceanside, California a Annapolis, Maryland.

Pero paseo en Sturgis fue un poco diferente – él montó para alguien muy querido para él.

Sturgis es el abuelo amoroso de 8 años de edad, Henry Sturgis, que fue diagnosticado con cistinosis, una enfermedad genética rara que afecta a aproximadamente 1 de cada 100.000 a 200.000 recién nacidos en todo el mundo. Hace más de seis años, Dave apasionadamente se comprometió a hacer todo lo posible para ayudar a su nieto. Desde entonces, Dave ha servido como miembro de la tripulación en dos eventos RAAM que le motivaron para mantener su promesa de crear conciencia sobre la cistinosis para su nieto. Se siente inspirado, decidió montar por primera vez. “Eso inspiro a volver; Hice esa promesa. Hizo mucho sentido para mi tomar el reto del evento “.

Cystonisis grandson and his grandfather pose with bike
Dave poses with his grandson in preparation for the big race. Photo Credit: Jason Duchow Photography. Source:BonnerCountyDailyBee

Pero Dave tenía mucha compañía en este infame viaje a través del país. A él se unieron por Arlene Cook, Kirk Johnson, residente de California y Bob Robinson, de 71 años, todo ello desde Team Laughing Dog, que viajan en representación de las 24 hours for Hank, que es una organización que se dedica a la búsqueda de una cura para la cistinosis.

Únase a nosotros animamos a Dave en los años venideros como él hace su misión para salvar a su nieto y muchos otros con esta enfermedad rara.


Comparte este artículo y visite la página de donaciones de Hank para ayudar a crear conciencia para la cistinosis y donar para salvar el nieto de Daves.

Para aprender más sobre la enfermedad, y conectarse con otros, visite los siguientes sitios:

http://ghr.nlm.nih.gov/condition/cystinosis

http://www.cystinosis.com/

https://cystinosis.org/family-support/support-groups

 

 

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