La Red de Investigación cistinosis (CRN), una organización benéfica con sede en Chicago, acaba de terminar su conferencia de alojamiento de viajes de verano, “sueño, alcance, Inspire” ilustraciones Muestra Internacional. Más de 100 artistas fueron presentados, procedentes de 30 países diferentes, y cada uno de ellos se ha visto afectada por la cistonosis, un raro trastorno metabólico, genético. La conferencia ha, de hecho, a la izquierda de Chicago, pero pronto se instaló en Brasil, México, España, y el Reino Unido.

Un gran problema (de muchos) con enfermedades raras es la falta de conciencia. El “sueño, alcance, Inspire” Colección de Arte está diseñado para reunir a artistas con cystonosis con la esperanza de difundir el conocimiento y la formación de una comunidad, dijeron exposiciones Presidente, Katie Larimore al del Traveler’s Rest Tribune.

Los niños y las familias de todas partes se reunieron en Chicago para compartir sus obras de arte – pinturas, esculturas y figurillas. Los principales expertos y los médicos también fueron invitados a unirse a la diversión, y lo más importante, discuten las técnicas de investigación y de gestión de los síntomas. El evento ha recibido el reconocimiento y la valoración de todo el mundo, lo que demuestra que a veces hay que pensar fuera de la caja cuando la difusión de la conciencia.

Éstos son algunos más bien sobre las mejores formas que pensamos de para ayudarle a obtener la palabra acerca de su enfermedad rara como la cistinosis:

Escribir una obra de teatro sobre una enfermedad rara y crear personajes inspirados en diversas partes del cuerpo … La gente no debería encontrar que raro.

Producir una canción, se convierten en muy famoso, y luego cantar en la inauguración del Presidente (y ser muy gráfico en sus detalles. Para aquellos pacientes angioedema hereditario por ahí, me gustaría sugerir que lleva en el puente con algo así como “vago hinchada puede no me consiga un poco de … “ustedes tomar desde allí.)

Ir rayas alrededor de su bloque, gritando cosas divertidas sobre CAPS Asociados a la Criopirina autoinflamatorio síndromes. Vas a captar la atención de la gente, eso es seguro …

Esconderse en los vestuarios, y cuando la gente viene a probar la ropa, forzarlos en una esquina y recitar toda la investigación que ha encontrado en las opciones de tratamiento hasta que estén llorando en el suelo con la esperanza y la felicidad.

Usar una peluca de espagueti para trabajar. Cuando la gente le dan miradas extrañas, les digo que esto es lo que se siente a veces tener una enfermedad rara (no la cubierta en el bit de espagueti, pero ya saben, sentirse aislado y diferente …) Cuando ellos responden con la confusión, simplemente diles es una metáfora y que no está sorprendido de que no lo entiendo.

Y ahora es el momento para que usted pueda llegar a sus propias ideas creativas sobre difusión de la conciencia! El mundo tiene que saberlo, por lo que salir, fieles lectores. Tire a abrir esa puerta principal, de remoción de sus ropas, y exponer al mundo lo que merece ser sacado a la luz!