¡Hasta la vista de Barbie! Esta es la modelo que todas las niñas deberian idolatrar

 

Model with Ankylosing Spondylitis, Charis, posing in black and white
Glenn Jones/Ikona Photography copyright 2014/2015

Charis es una californiana, activista, motorista ávida, blogger, y modelo. Ella fue galardonada con el Premio 2014 Avances en la política por la Arthritis Foundation, la región del Pacífico en diciembre pasado por sus esfuerzos en todo el estado y los esfuerzos nacionales de defensa legislativa para mejorar la transparencia de medicamentos especiales (veala en acción). Ella también fue entrevistado para un artículo de Associated Press el año pasado en relación con la discriminación por compañías de seguros contra las personas con enfermedades crónicas y fue publicado en la revista Momentum sobre el modelado, el ciclismo y la espondilitis anquilosante.

La espondilitis anquilosante es una enfermedad autoinmune. Es un tipo de artritis que afecta principalmente la columna vertebral, causando inflamación y, a veces resultando en partes de la columna vertebral de fusión juntos. De acuerdo con la Asociación de Espondilitis, se estima que alrededor de 2,7 millones de adultos en los EE.UU. sufren de A. S. pero está muy infradiagnosticada.

En esta entrevista, explica su diagnóstico, ir realidades cotidianas de la vida con espondilitis anquilosante y su gran determinación para hacer una diferencia.

PW: Fue difícil obtener el diagnóstico?

Charis: “Mi padre biológico tiene espondilitis anquilosante pero creció sólo ver ir deformidades físicas de que yo no sabía mucho sobre la enfermedad que ni siquiera recuerdo el nombre de ella hasta que estaba en mis veinte años…”

Charis no creía realmente que incluso podría contraer la enfermedad, o por lo menos pensaba que las posibilidades eran muy bajos. Al igual que muchos otros que pensaba en ello como una “enfermedad del hombre”. Justo antes de su vigésimo quinto cumpleaños sin embargo, ella comenzó a tener problemas de salud que no podía pasar por alto. Asustado, buscó respuestas.

Charis:. “Me terminó en contacto con mi padre para ver lo que estaba de su lado de la familia que podrían ser la causa de la espondilitis anquilosante era la última cosa en mi mente, pero me describió mis síntomas y me dijo ‘usted tiene espondilitis anquilosante ‘. no tenía seguro de salud en el momento, por lo que la parte más difícil fue encontrar un seguro de salud que podía permitirse. luego tuve que encontrar un médico que me consulte a un reumatólogo con las pruebas manuales y luego ser diagnosticado por el reumatólogo . para la mayoría de la gente creo que el ser diagnosticado es un alivio, pero para mí fue una especie de lo contrario era una decepción al descubrir que tenía espondilitis anquilosante y luego que tenía que hacer para convencer “.

Charis estaba sintomática y sin diagnosticar durante doce años. Después de que se le diagnosticó que era años de conexión capaces de dolor a una explicación singular. Ella comenzó a tener síntomas en apenas trece. Suponiendo que sus síntomas eran más que signos de dolores de crecimiento, no era algo que realmente hizo subir incluso a su familia. Se tendía despierto en la noche del dolor que se irradia en la espalda, las caderas y las rodillas.

Charis: “Justo después de que me diagnosticaron el reumatólogo prescrito metotrexato para ver cómo ha ido No pasó mucho tiempo antes de tener que abogar por mí mismo otra vez y decir que necesito tomar un producto biológico lo llamo mi medicamento de quimioterapia; gente lo odia cuando digo que porque ¿cómo podría compararse con nada cáncer? pero es algo que tengo que vivir por el resto de mi vida y que nunca va a mejorar, por lo que es preciso.”

Mientras que el nuevo, la medicación inyectada ayuda a retardar la progresión de la enfermedad, se trata con complicaciones añadidas, además de la incomodidad de las agujas. Los medicamentos especiales son caros y los suyos necesitan refrigeración, que es un gran inconveniente sobre todo cuando se viaja. No sólo eso, sino que debido al componente autoinmune de la espondilitis anquilosante, el fármaco utilizado para tratar la deja vulnerable, ya que pasa a explicar:

Charis: “Es la espondilitis anquilosante, una forma de artritis, una enfermedad autoinmune, lo que significa que su cuerpo se ataca a sí mismo No sabe la diferencia entre las células sanas y células enfermas En un cuerpo que funciona normalmente su cuerpo sabe para atacar al.. células enfermas si tiene un resfriado, pero en mi cuerpo que ataca todas las células. La biológico esencialmente toma de distancia esa función. se quita la inmunidad. lo que significa que si tengo un resfriado que tengo que quedarse en casa, ya que podría convertirse en la neumonía con rapidez.”

PW: ¿Interfiere el dolor de la espondilitis anquilosante con tu vida diaria mucho?

Model with Ankylosing Spondylitis, Charis, posing
Glenn Jones/Ikona Photography copyright 2014/2015

Charis:.. “Sí, hoy estoy en un montón de dolor, todo estaría en aún más dolor si no estaban tomando el biológico me desperté hoy y se sentía como si tuviera la gripe, dolores y dolor y fuego por todo el cuerpo. Esto significa que tengo que cancelar los planes, se suponía que debía cenar con amigos esta noche, pero no creo que voy a ser capaz de hacerlo. Y porque es todas mis articulaciones mis músculos están trabajando más duro para compensar con lo que mis articulaciones no pueden hacer lo que hace que los músculos duelen demasiado, cuando estoy en tanto dolor que afecta a la respiración también. Algunos días son mejores que otros, esto no es todos los días, pero nunca se sabe cuando días como esto va a suceder. no siempre es que a lo largo lo hice el día anterior, lo que hace que sea difícil de trabajar y mantener las obligaciones sociales, es muy aislante “.

Charis: “espondilitis anquilosante afecta a más personas que la esclerosis múltiple, que todo el mundo ha oído hablar, pero la parte fastidioso es que la espondilitis anquilosante es muy difícil de diagnosticar, no existe una receta, no hay una sola prueba que dice ‘oh, eso es lo que tienes’ Es familiar. la historia o la historia de los síntomas, o la prueba para el gen, pero no todos los que tienen ese gen tiene espondilitis anquilosante y no todo el que tiene espondilitis anquilosante tiene ese gen, y que pueden imitar otras enfermedades por lo que es muy difícil para los médicos dicen con certeza que es lo que tiene. también afecta a cada persona de manera diferente. creo que puede haber diferentes niveles de la espondilitis anquilosante. se puede no afectar a la vida de algunas personas como mucho, pero algunas personas puede estar en silla de ruedas y necesitan ser atendidos y nunca lo hará sin dolor. Creo que estoy en el medio en alguna parte, pero esa es la otra parte confusa si alguien tiene la espondilitis anquilosante, no es la misma historia para todo el mundo “.

“No voy a dejar que esta enfermedad ganar … necesito divulgar un mensaje inspirador que yo no voy a rendir y ellos tampoco deberian”

PW: ¿Ha tenido dificultades para explicar su condición a los demás?

Charis: “Es una sorpresa muy agradable cuando me encuentro con un profesional de la salud que ha oído hablar de la espondilitis anquilosante Es aún más impresionante cuando me encuentro con alguien que no sólo ha oído hablar de él, pero se puede hablar conmigo y realmente lo sabe y no sólo el nombre. estamos lejos de ser capaz de saber que cuando entramos a gente de la oficina de cualquier médico sabrá lo que tenemos y cómo tratarla. creo que eso hace que parezca una condición más rara de lo que es, porque incluso la gente dentro de la comunidad de cuidado de la salud no saben mucho sobre él. a veces me siento como que estoy incluso educar a mi reumatólogo que se supone que es el experto en la espondilitis anquilosante siento como si usted tiene una enfermedad crónica que es menos de entrar en ella como receptor de la atención, sino como parte de una colaboración de su cuidado “.

Charis:… “Me dirigir un grupo de apoyo para las espondiloartritis; siempre tenemos que estar al tanto de nuestra propia atención médica Nos reunimos una vez al mes Es mucho trabajo, pero vale la pena que tengo a mi familia espondilitis porque estamos los únicos que entienden lo que el otro está atravesando. no se puede decir lo significativo que es ser capaz de sentarse en una habitación con la gente y hablar de algo que yo estoy pasando sin tener que explicar el origen de la misma . puedo decir que me duele aquí hoy y la gente de allí lo entiendo y es, ‘yup que era yo la semana pasada’ no, ‘¿por qué te duele ahí?’. está patrocinado por la Asociación Spondyilits. Cuando me diagnosticaron sabía que se necesita un grupo de apoyo y cuando miré por una no había uno aquí [Sacramento], así que si no lo empecé quién lo haría? Hemos estado yendo durante aproximadamente un año y medio. sé que soy único en mi lucha porque lo que me motiva y me da esperanza está haciendo promoción; es el grupo de apoyo y hablar delante de la legislatura del estado de California sobre la salud. Me siento poderosa, pero sé que eso no es lo que todos quieren, lo que quieren es alguien que lo consigue, que pueda hablar del tema .”

Charis: “Lo que me ayudó, aunque no puedo decir que esto ayudaría a todo el mundo, y continúa a ayudarme, está siendo muy abierto acerca de mi historia y experiencia con nadie, pero sobre todo con las personas que están más cerca de mí porque son va a ser mis mayores apoyos y defensores. Pero eso es lo que soy. no todo el mundo quiere hablar de su salud abiertamente. Por lo que encontrar un grupo de apoyo, si se trata de una comunidad en línea, grupo de Facebook, foros en línea, incluso si no hay un soporte físico grupo en su área, encontrar gente que puede hablar que están pasando por lo mismo. Creo que cualquiera que se trata de una enfermedad crónica debe encontrar personas que pueden ser mentores. por lo que no está en el camino solo. la Asociación de Espondilitis de Estados Unidos puede ayudar a encontrar grupos de apoyo en su área “.

PW: ¿Qué es lo que más esperanza en el futuro?

Charis: “No veo una cura pasando en mi vida, pero creo que con más investigación específicamente para averiguar cuál es la causa o desencadena la espondilitis anquilosante, ayudará en gran medida el tipo de tratamiento que averiguar por la enfermedad Lo que sería realmente. impresionante para mí es si en algún lugar alguien se da cuenta de alguna manera de detener el avance de mi enfermedad, no sólo reducir la velocidad. Como está ahora tengo miedo de mi futuro. sé que siempre estar empeorando porque es una enfermedad degenerativa y enfermedad progresiva. sé que nunca voy a mejorar así que me siento como que estoy viviendo la vida al revés. no puedo trabajar y esperar hasta la jubilación para hacer lo que quiero hacer. siento que tengo que hacerlo ahora porque no saben lo mucho que mi cuerpo me fallará después. tengo más remedio que vivir el hoy, porque no sé lo que voy a perder mañana. Si alguien pudiera detenerla me gustaría saber cuál sería mi cuerpo como mañana;.. yo podría planear para el futuro, porque me gustaría saber qué esperar Creo que mientras más personas que comparten sus historias mejor nos irá la gente entienda lo que estamos haciendo a través de “

Charis: “No dejaré esta victoria la enfermedad, aunque se siente como que es algunos días, algunos días se siente como no hay esperanza, que necesitan para proporcionar un mensaje inspirador que yo no voy a rendir y no debe tampoco”.

Si desea ver la siguiente cosa increíble esta mujer notable y defensor de la espondilitis anquilosante hace, simplemente siguela en Twitter y Instagram @forestfirebears.


Si la historia de Charis consiguió encendido para arriba en conseguir la voz sobre la espondilitis anquilosante para frenar estas altas tasas de no diagnosticados, compartir esta historia con el mundo haciendo clic con el botón social favorita de abajo!

All images by Glenn Jones/Ikona Photography copyright 2014/2015

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