“Feliz Mes de la conciencia para la distonía!”
Tal vez “feliz” no sea la palabra adecuada … Porque, mientras que separa la conciencia es siempre algo que celebrar, la distonía no lo es.
Patient Worthy ha escrito acerca de las etapas de duelo de los padres sufren al recibir el diagnóstico de la distonía de sus hijos. Pero se nos ha ocurrido lo que debe ser como para una madre con niños pequeños para recibir a su propio diagnóstico de la distonía?
Según lo informado por WILX, para Gina Rosendall-Saucedo, que el diagnóstico “hizo trabajar y ser madre casi imposible.”
Los síntomas de la distonía incluyen típicamente, dependiendo del tipo, espasmos en diversas partes del cuerpo, contracciones musculares, tirando, rigidez y dolor a menudo graves.
¿Puede usted imaginar vivir en un cuerpo que no hace más que luchar contra usted? En una guerra constante con su buque, no 100% seguro de que cuando la próxima batalla se producirá, no es de extrañar Gina se preocupa por ser capaz de jugar un papel activo en la vida de su hijo pequeño.
Se requieren 18 meses para Gina para obtener su diagnóstico, demasiado tiempo para una persona desesperadamente en necesidad de tratamiento. Aunque, en este caso, los tratamientos para la distonía son pocos y distantes entre sí. Por eso, hoy en día, Gina se ha dedicado a difundir el conocimiento acerca de su enfermedad – para ella y otros como ella.
En Michigan, el gobernador Rick Snyder ha nombrado septiembre “El Mes de la conciencia de la distonía,” pero Gina aún mantiene la esperanza de reconocimiento para abarcar todo el país.
