Para cualquier persona que sufre de dolor crónico, ya sabes lo que se siente. Si usted no ha tenido ese lujo, esto es lo que se siente:
Uno se siente como Frankenstein.
Sus amigos y familiares piensan que eres una reina del drama.
Uno siente que está atascado en una cámara de tortura medieval.
Caminar arrastrando siente como 20 libras bloques de hormigón.
Alguien te está apuñalando por la espalda, pero no es su compañero de trabajo.
¡Rápido! Llame a los bomberos primo sus articulaciones están en llamas!
Y a ese punto, por más de 16 años, una mujer valiente llamado Isobel C. vivió con el dolor crónico y la artritis asociada con una enfermedad rara llamada síndrome de Muckle-Wells. Usted cree que tiene problemas?
Esto es lo que ella ha tenido que soportar como se documenta en la página web Raras Connect para las personas que viven con la enfermedad crónica como el síndrome de Muckle-Wells:
- Aislamiento
- Burlas
- Ser acosado por los supuestos amigos
- Los médicos que no tomaron en serio
- Los médicos que se pensaba que era sólo “jonesing de analgésicos”, cuando lo único que
- quería era estar libre de dolor
- Sordera
- Una erupción que no pica
- Increíblemente articulaciones rígidas y dolorosas
- Los sentimientos de soledad y desesperanza
- Enfado
Afortunadamente para Isobel, su médico le recetó inyecciones de Kineret, para tratar su artritis reumatoide y el dolor asociado. Aunque no es un tratamiento para Muckle-Wells, al menos su sufrimiento ha aliviado que ha hecho una gran diferencia en su vida!
Recientemente escribió en su blog que se siente “ninguno de los dolores” que sufría de los años, lo cual es fantástico!
¿Y qué si se ha ganado algo de peso, que es un efecto secundario que puede ser gestionado, ¿verdad? Pero lo que me gustaría saber es: ¿Por qué es tan agradable Isobel ?!
¿Por qué no estan gritando mas los pacientes de Muckle-Wells en contra de las compañías farmacéuticas para un tratamiento que funciona ?! Usted se merece un tratamiento eficaz con efectos secundarios tolerables para retardar la progresión de la enfermedad. Usted se merece para escuchar música, escuchar la voz de su amante. Te mereces ser sin dolor y sin fiebre! Es tu derecho. Nunca olvides eso.
