Debido a que es Acción de Gracias, el equipo de Patient Worthy me pidió que compartiera mis pensamientos en la gratitud. Algunos de nosotros podría pensar que sería una tarea de enormes proporciones.
Después de todo, tengo un conjunto de carrito de la compra lleno de enfermedades raras que pueden limitar la calidad de mi vida diaria.
Además de ser poco frecuente, también soy una esposa y madre de dos niños en edad escolar. Eso me da el título añadido de la mama Raras.
En un principio, no entendía cómo convertirse en una mamá rara me iba a dar con una hermosa nueva lente para ver el mundo. A medida que mi salud empeoró, yo era capaz de ver el mundo de una mayor atención. Para ver la belleza en la oscuridad y ser agradecido por cada día.
Estoy verdaderamente agradecido por todos los días.
Estoy agradecido por la oportunidad de sentarse a la mesa de Acción de Gracias este año y ver la alegría y la felicidad en los rostros de mi familia. Agradecido de que yo estoy aquí para celebrar a la familia y agradecido que soy capaz de continuar mi viaje como la persona enferma más feliz que nunca se cumplen.
Mi viaje como una mamá Raras comenzó hace diez años el próximo enero.
Mi hija nació en enero de 2006. Cuatro días cortos después de su nacimiento, me encontré en una camilla en la sala de emergencias no puede respirar. Yo estaba allí gracias a un neumólogo increíble que he empezado a ver cuando tuve una tos horrible durante el embarazo. Me vio en un lunes en la oficina, después de un domingo difícil en casa. Después de un examen rápido, me envió al hospital para obtener una gammagrafía pulmonar. Estaba preocupado de que yo estaba exhibiendo síntomas de la EP. Una embolia pulmonar es el término médico para un coágulo (s) de sangre en los pulmones. Cuando salí de la oficina que era estable; pero dentro de un corto de dos horas mientras esperaba mi turno para ser escaneada, fui cuesta abajo rápidamente. Afortunadamente, yo era sólo un piso más arriba de la sala de emergencias, así que de ahí me enviaron.
Tenía tubos, los monitores y las líneas IV en todas partes. Mis pulmones se llenaron de coágulos de sangre. Cuando Harvard (mi apodo para mi neumólogo) me encontró en la sala de emergencias, fue la primera de muchas veces que iba a ver a mi doctor preocupado por mí. Yo era un desastre caliente.
Así que ahí estaba en una camilla en una sala de emergencia, mientras que mi madre (la abuela) estaba en casa cuidando a mi hijo de cuatro día de la chica de edad del bebé y mi hijo de dos años y medio de edad. La abuela tenía ninguna fórmula cuando me dieron la noticia de que me iba a registrar durante varias noches en el hospital. Yo no iría a casa con mi familia.
Yo no iría a casa con mi nuevo bebé.
Estaba devastada, asustado y enojado. Harvard tomó una mirada en mí, al ver el miedo en los ojos, me dijo que le dijera lo que me preocupaba. Sosteniendo mi mano, le dije con lágrimas en los ojos, yo estaba preocupado de no vivir para ver a mi bebé se vuelque. Estaba preocupado de que iba a hemorragia gracias a simplemente dar a luz y todos los anticoagulantes o tal vez mi “gran suerte” continuaría con uno de los coágulos se suelten. Me miró, con tanta bondad y la compasión, y en ese momento se rompió la regla fundamental de todos los médicos se enseña.
Él me hizo una promesa.
Me dijo, “Va a verla rodar encima y más”.
Y Harvard ha pasado los últimos 10 años manteniendo esa promesa.
Esa experiencia fue el primero de muchos sustos, visitas a urgencias, exploraciones, extracciones de sangre y referencias a especialistas de clase mundial. Contra viento y marea, de Harvard ha sido el médico que ha realizado mi mano y nunca abandonado. Ha guiado Jeffrey y yo a pesar de todo, el cuidado de los dos. Uno de nosotros como su paciente y el otro como el amante esposo de una esposa raro paciente.
He aprendido acerca de la medicina a través de los ojos de un hombre que tomó en serio su juramento hipocrático y significa que todos los días. Con la ayuda de la Universidad de Harvard, Jeff y yo hemos estado en todas partes en busca de diagnósticos que podrían decirnos lo que me hizo tan único. Cientos de informes, extracciones de sangre y exploraciones más tarde aprendimos lo raro que era. Tres enfermedades raras que no van juntas. Las respuestas han sido difícil de alcanzar y, a veces emocionalmente y físicamente doloroso para todos nosotros.
Creo que yo le he hecho una mejor médico, si eso es aún posible. Pero, definitivamente me ha enseñado cómo ser un paciente mejor. Una de las conversaciones más difíciles, que he tenido fue cuando le dije que me estaba moviendo desde DC a California. Después de años de lucha para simplemente salir de la cama, NIH había sido capaz de encontrar un cóctel que me dio más días buenos que malos. A pesar de que nunca sería una remisión o una cura – que estaba viviendo mi vida más completa que he tenido en años. Trasladarse a California me dio la oportunidad de disfrutar de un clima que beneficiaría a mi salud en general. Mientras que en el papel era una obviedad, que daba miedo dejar “mi” doctor, el que conocía cada tos, cada respiración. Harvard se dio cuenta de lo mal que el dolor era sólo mirar a la cara. Tuvimos un entendimiento, una breve parte, sabía [por eso] yo estaba en la oficina basada únicamente en mi tos.
Ninguno de los médicos que vendrían después de que llegar a entender el camino que habíamos recorrido. Me llevaron a mi casi mejor y me llegaron a ver en directo también. Hicimos una oferta, que la Universidad de Harvard siempre sería mi neumólogo primaria. Claro que puede tener uno aquí en California, pero Harvard siempre estaría en el bucle. También me prometí que iba a volar “casa” para ocasionales chequeos, una promesa fácil de mantener.
Este año en Acción de Gracias, voy a seguir una tradición de larga data. Cada año, en medio de todos los preparativos de Acción de Gracias, voy a agarrar mi teléfono, tal vez tomar una foto divertida y enviarlo a la Universidad de Harvard. Incluido en el texto es una simple frase.
Gracias por mantener esa promesa, siempre estoy agradecido por usted “.
Y con eso voy a volver a mi familia, inclinarse y darle a mi marido un beso y le susurro al oído: “Di gracias a Harvard …”
Y Jeff y yo tendremos que saber sonrisa, que sólo había otra persona en el mundo va a entender nunca, y tostadas entre sí.
De mi familia rara a la suya … Feliz Acción de Gracias. Que tu año se llene de abundantes bendiciones y muchos buenos días a contar.
