Oye, ¿te gustaría ser capaz de usar pantalones cortos en cualquier momento que desee, incluso en pleno invierno? Suena bien, ¿verdad? ¿Qué hay de poder comer tanta sal como desee, será condenado dieta? Vaya, ¿dónde me inscribo ?!
Bueno … no es tan rápido que puede no estar listo para el trade-off.
Sólo hay que preguntar de 26 años de edad, residente de Delaware, Crystal Caldwell. Caldwell vive con el síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS), una enfermedad en un grupo de enfermedades llamado disautonomía.
ataques disautonomía sistema nervioso autónomo como su nombre lo indica, el sistema nervioso autónomo controla las funciones automáticas del cuerpo, como el ritmo cardíaco, la presión sanguínea y la digestión.
En el caso de Caldwell, POTS hace estragos en el control de la temperatura de su cuerpo, por lo que ella se encuentra el uso de mangas cortas en el invierno y la apertura de sus ventanas por la noche para refrescarse.
Si bien el diagnóstico ayudó a explicar algunos problemas Caldwell había enfrentado desde que era una niña, hizo poco para frenar el ataque de otros síntomas como mareo, ansiedad y taquicardia. Tendrá que vivir con estos síntomas durante el resto de su vida, pero los tratamientos como tabletas de sal (y raciones extra de sal en las comidas) por ayudar a mantener su presión arterial más alta y la retención de líquidos hacia arriba.
Y Caldwell ha aprendido a evitar los desencadenantes, como la falta de sueño, la cafeína o la deshidratación.
El diagnóstico también hizo poco para ayudar a su sensación de aislamiento. Al igual que con otras enfermedades “invisibles”, Caldwell no se ve enfermo, por lo que puede ser difícil de entender para los demás cómo se siente … o creen que hay algo mal con ella. Tener un nombre para su condición Caldwell dio algo, sin embargo: Una meta.
Caldwell se puso a trabajar, tratando de aumentar la conciencia para ayudar a otros que luchan por un diagnóstico, así como profesionales de la medicina que saben poco acerca de la disautonomía.
Ella presionó con éxito el gobernador Jack Markell para anunciar la conciencia de octubre Disautonomía mes, y las redes de ella con otros pacientes y los profesionales médicos que entienden lo que está pasando. Ella también ha estado conectando con los pacientes locales para intercambiar información y estímulo. Se ha desempeñado en la recaudación de fondos y hubiera involucrado con disautonomía Internacional y grupos disautonomía en Facebook también.
A pesar de los desafíos que ha enfrentado, Caldwell está agradecido por su familia de amor y apoyo, especialmente a sus padres y novio. Y está agradecido por todas las pequeñas cosas de la vida que otros puedan dar por sentado-a diferencia de algunos pacientes, que no necesita una silla de ruedas u otros dispositivos de asistencia. Por eso se anima a los pacientes a escuchar a sus propios cuerpos, e insta a otros a no juzgar a los pacientes sobre la base de las apariencias solo.
Para saber más de la historia de Caldwell aquí.