Después de ser diagnosticado con una enfermedad rara, a menudo hay un sinfín de preguntas que siguen: ¿Qué voy a hacer? ¿Qué es esta enfermedad? ¿Es curable? Y la pregunta que eventualmente se pregunta: ¿Quién soy yo?
Las enfermedades raras tienen una manera de hacer eso; haciéndote de la pregunta quién eres y en qué eres bueno.
Gracie Gean Bagosy-Young era como muchas otras madres. Ella tenía un trabajo a tiempo completo, se ofreció como voluntario para todo tipo de proyectos, acompañó excursiones escolares y asistió a juegos deportivos.
Sin embargo, todo eso cambió cuando la diagnosticaron con CRPS, o síndrome de dolor regional complejo, (Distrofia Simpática Refleja), hace seis años.
Ella estaba demasiado fatigada y estaba en demasiado dolor para continuar con la rutina que había tenido en su lugar para tan de largo.
En ese momento, Gracie comenzó a cuestionar su propósito en la vida. Después de perder todo lo que ella atribuyó a su “identidad”, se sintió perdida. “Aprender a lidiar con la pérdida de mi identidad fue uno de los mayores obstáculos que enfrenté a lo largo de esta lucha que me encuentro”, pensó Gracie.
Muchas personas que trabajan a través de los efectos de una enfermedad crónica tienen sentimientos similares. Sin embargo, blogger Jessica Gimeno, una mujer que vive con cinco enfermedades crónicas, cree que para cada pedazo de su identidad que pierdes, ganas algo más, por ejemplo, sabiduría, gratitud y la empatía para nombrar algunos.
Desgraciadamente, la verdad de la enfermedad crónica es esto: te cambia. Para bien o para mal, es difícil de decir; pero Gracie insiste en que lo mejor que uno puede hacer es aprender a separar “Que soy de lo que hago.”
Aquí están los consejos de Gracie para reinventarse y para redescubrir su identidad:
- Desafortunadamente, la vida no puede volver a “normal”, así que tome tiempo para ajustarse a un “normal nuevo.”
- Piensa en el valor que tienes. Pídele a un amigo que le ayude a repasar los hechos: Eres hombre o mujer; puedes ser una hermana, hermano, madre o padre. Encuentra sus peculiaridades y anótalas.
- Aprenda a buscar más valor en sí mismo ayudando a los demás. Ofrecer consejos y escuchar a otras personas pasando por experiencias similares. La gente tiene una manera de hacer que se sienta satisfecho, y el cumplimiento es una manera de sentirse valioso. Nunca olvide: una enfermedad rara no puede quitarle su valor.
