10 Cosas que he aprendido de vivir con el síndrome de Ehlers-Danlos

1. No es tan malo ser espontáneo

Cuando era más joven tenía planes y listas para toda mi vida. Incluso sabía dónde quería estar cuando cumplí mis 30 años. Pero cuando mi enfermedad vino, ni siquiera era capaz de planificar 1 hora de antelación. Aprendí la belleza de decidir cosas en el momento sin planificación. Hay tantas cosas que descubrir si no las esperas. Usted puede faltar algo hermoso si apenas funciona de una cosa planeada a otra. Hay bellezas en todo el camino que sólo están esperando a ser descubierto.
2. Nunca digas nunca

Honestamente, no tenía la menor idea de cuánto cambiaría mi vida. Había puntos a lo largo de mi viaje cuando pensé que no podría pasar. Pero lo hice. No sé cómo, pero de alguna manera funcionó. Y ahora, después de 5 años de ser severamente discapacitado dejé de decir, “Yo nunca puedo hacer eso.” ¿Sabes por qué? Porque incluso si creo que no puedo manejarlo, al final lo atravieso y me vuelvo más fuerte. Nunca subestimes tu capacidad para adaptarse a una nueva situación. Nunca digas nunca.

3. Nunca digas: “No ahora, es el momento equivocado para esto …”

Cometí ese error mucho. Cuando era joven y saludable, yo decía: “Ahora es el momento equivocado para aprender a bailar Salsa” o “No es el momento para viajar.” Todo lo que quería hacer era planificar mi carrera. Bueno, ahora, con las articulaciones de todo mi cuerpo dañado, no soy capaz ni de mover mi cabeza demasiado rápido. Pero como sabes, nunca digas nunca. Espero que haya un momento para lograr todos los objetivos que siempre pensé que era el momento equivocado para hacerlo. Simplemente no hay tiempo adecuado, pero si puedes, haz las cosas que quieres hacer de inmediato.

4. Nunca da por hecho su familia y amigos

Una enfermedad como EDS es mucho más difícil de vivir si no hay un sistema de apoyo a su alrededor. Los doctores son una parte enorme de este sistema, pero no son tan importantes como familia y amigos. Por suerte tengo a todos mis seres queridos a mi lado. No dudan de lo que digo, apoyan cada decisión que hago. Lamentablemente, no todo el mundo tiene esa suerte. Cuando yo era más joven mi familia siempre estaba allí y de alguna manera los di por hecho porque simplemente no sabía mejor. Pero ahora, estoy muy agradecido de que siempre hay alguien que viaja conmigo a mis citas, que me lleva a la terapia física y mucho más. Lloramos, reímos y gritamos juntos y al final, EDS nos acercó más.

5. Valgo la pena ser amada.

Hace algún tiempo, escribí un ensayo sobre cómo luchaba conmigo misma porque pensaba que no valía la pena ser amada. Es difícil verme a mí mismo por lo que soy sin nada de lo que pueda definirme. No estaba segura de lo que tenía que ofrecer a mi novio, especialmente durante el tiempo en que no podía aceptar mis limitaciones. Con el tiempo se hizo más fácil y descubrí que yo era mucho más que una persona con discapacidad crónica.

6. Mi enfermedad no es todo lo que soy.

Sé que paso una gran cantidad de tiempo leyendo acerca de EDS, viendo conferencias, escribiendo artículos y más cosas relacionadas con la enfermedad. Pero esto me hace más fuerte. Educar a otros sobre mi condición me parece una buena meta. Lo que también aprendí durante los últimos 5 años es cómo planificar y organizar las citas de los médicos, citas con las autoridades, terapia física, cómo organizar viajes por toda Alemania sólo para una cita, e incluso viajar a los EE.UU. sólo por mi salud. Me enteré de cómo volar con discapacidades, cómo hablar otros idiomas y muchas más cosas. Soy exactamente lo que necesito estar en situaciones diferentes: soy una luchadora, un abogado, un fisioterapeuta, un amiga, una niña, un socio, un asesor financiero, un organizador de eventos, una guía de viajes, un psicólogo y un abogado de la salud.
7. Siempre hay algo que puedo hacer

No ser capaz de trabajar ya es muy difícil para mí. Siempre fui independiente y podía cuidar mis propias necesidades. No tenía idea de qué persona soy sin mi trabajo. Me pregunté: “¿Hay algo más que puedas hacer?” Debido a mis llamaradas impredecibles de síntomas necesitaba algo que hacer sin el estrés del tiempo. ¿Qué sería eso? Primero probé todo tipo de trabajos manuales, para los que realmente no tengo talento. Pero me dio la sensación de completar con éxito una tarea. Necesitaba un sentido, un propósito en la vida. Después de un tiempo comencé a escribir en un diario de nuevo, que he estado haciendo toda mi vida, pero había dejado poco antes de que me enfermé. Me enteré de que la escritura me ayudó mucho con mis emociones – y que no soy tan malo. Fue entonces cuando creé un blog, luego un sitio web, un foro y escribí muchos artículos sobre EDS y ensayos sobre mi vida con EDS. Hay días que no puedo levantarme de mi sofá, pero siempre hay una pequeña cosa que puedo hacer.

8. Debo tratar a mi cuerpo con respeto

Me tomó un tiempo hasta que me di cuenta de que no puedo forzar mi cuerpo a trabajar. Necesitaba aceptar las limitaciones de mi cuerpo. Esto también es algo que daba por sentado. Y honestamente, nunca he tratado mi cuerpo tan bien. Me comí un montón de mala comida, bebimos un montón de limonada y otras basura. Luego, las comorbilidades de EDS se unieron a mi viaje y la activación de los mastocitos me impidió un montón de alimentos que amaba. Esto me llevó al reconocimiento de que ser un comedor exigente no es genial. Descubrí que las verduras verdes pueden ser muy sabrosas, que la comida etíope es en realidad uno de mis nuevos favoritos y que con mucha disciplina puedo mejorar mi salud en general. No me malinterpreten, comer más saludablemente no ha mejorado el EDS, pero podría darme un poco más de energía, prevenirme de conseguir más gripes y otras enfermedades “normales” que pueden empeorar mi condición.

9. Ser francamente honesto no es malo

Hubo un par de momentos en que pensé que no sobreviviría. Especialmente con mi inestabilidad de la columna cervical, algunos síntomas eran muy preocupantes. Estos acontecimientos me mostraron que no hay tiempo para hablar sin llegar al punto. No hay tiempo para mentir a la gente. Empecé a decirle a todo el mundo lo que pensaba cuando lo pensaba. En primer lugar no me pareció muy útil, ya que algunas personas se estaban molestando conmigo, pero al final es lo mejor para mí. No quiero perder mucho tiempo con una charla o con gente que no me gusta. Quiero usar el poco de buen tiempo que tengo sólo para buenas conversaciones.

10. Amo mi vida

No hay mucho que decir sobre éste. Sólo hay una vida y trato de sacar lo mejor de ella. Después de que de verdad acepté mi diagnóstico de EDS, me volví más feliz y relajada. Hago lo que puedo para que mis sueños se hagan realidad. Sí, EDS es una mierda, pero no estoy segura si quisiera cambiar algo en mi vida ahora mismo. Ni siquiera sé cómo me sentía cuando estaba sana. Esta es mi nueva vida y me encanta la forma en que mi personalidad ha cambiado a lo largo de mi lucha. No estoy seguro de si sería la misma sin EDS.

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Sobre la autora: Karina es una mujer joven y brillante que vive en Alemania. Ella tiene un blog y muchos de sus posts son escrito en su segundo idioma, el inglés. Compruébelo aquí.