Obtener un diagnóstico de cualquier tipo es aterrador. Conseguir un diagnóstico de una rara enfermedad autoinmune, que amenaza la vida que usted nunca ha oído hablar de es aterrador. Pero si estás leyendo esto, es probable que ya lo sabía.
Por desgracia, sucede muy a menudo estos días.
Para algunos, finalmente conseguir una etiqueta para su condición puede ser un alivio. Con las enfermedades raras como la mía, Miastenia Gravis (o MG), una condición que causa fatiga, debilidad muscular, dificultad para respirar, visión doble, y los párpados caídos, puede tomar años para diagnosticar debido a la vaguedad de los síntomas. Finalmente recibir la validación de que tenemos una enfermedad real y no son una locura en realidad puede hacernos sentir mejor por un momento.
Para otros, simplemente verbalizando la etiqueta para nuestra condición puede causar suficiente miedo para ponernos en una crisis médica.
ENTONCES, ¿QUÉ deberian los 50 Millones de estadounidenses con Una Enfermedad crónica Como MG Hacer Una Vez Que Tienen Diagnóstico de la ONU?
1. No entre en pánico.
Al estar frente a cualquier problema de salud es bastante difícil, pero uno que no haya oído hablar de antes puede ser especialmente intimidante. Antes de llegar demasiado sobrecargada, STOP. Respire. Ir a un lugar que se sienta seguro. Coma un poco de alimento de la comodidad, si es necesario, y saber que todo va a averiguar por sí mismo. Es mucho para tomar en al primera. Sólo hacer lo mejor posible y dejar que el resto vaya por ahora.
2. Mantengase Informado
Lea sobre su enfermedad y los tratamientos típicos involucrados. Puede parecer abrumador al principio, pero se puede encontrar mucha de la información es repetitiva. Después de algunos artículos que usted obtendrá una idea de con lo que está lideando y cómo se se las arregla.
3. Lamenta el cambio en tu vida, pero no te quedes allí.
Es fácil perderse en un estado víctima cuando se trata de la enfermedad. Está bien estar triste que la vida va a cambiar, eso es un gran éxito. Lo que no está bien es de luto para llevar a la depresión prolongada. Esto sólo exasperar a su enfermedad. Con Miastenia Gravis por ejemplo, el más molesto me hago, más débil mi cuerpo se vuelve. Es importante para procesar a través de sus sentimientos, y luego dejarlos ir para que no se hacen las cosas peor.
4. Busque todos sus medicamentos, incluyendo vitaminas.
No asuma que su médico tiene una manija en todo lo que usted toma. La investigación de los efectos secundarios, contraindicaciones y referencia cruzada lo que puede y no puede tomar juntos. Algo tan simple como magnesio puede poner a alguien con MG en una crisis, saber lo que hay que evitar. Además, muchos medicamentos se toman de una manera específica, vacío o lleno el estómago, antes de dormir, etc.
5. Mantenga una tarjeta médica en su cartera o en el teléfono.
La mayoría de los teléfonos celulares tienen un widget de identificación médica que se puede acceder sin contraseña. Asegúrese de que está al día con la información pertinente médico, alergias, números telefónicos de emergencia y diagnóstico. Si es necesario, use un brazalete médico. Traerá la tranquilidad de que usted será atendido de si algo llegara a suceder mientras estabas fuera o solo.
6. No acepta un no como respuesta con su compañía de seguros.
Están en el negocio para gestionar los costos de atención de salud. No se sorprenda si su primera respuesta a cualquier petición es no. Si es algo que usted y su médico cree que es necesario, seguir yendo a otro supervisor. Si usted no recibe la respuesta que busca, obtener su médico involucrado. Las compañías de seguros no son defensores de la atención de salud. Ese es nuestro trabajo. Siempre hay otro nivel se puede ir en la industria de seguros para obtener la respuesta que necesita. Sólo hace falta tiempo y paciencia.
7. Aprenda a manejar las expectativas.
Es posible que tenga planes para ir a alguna parte, pero su cuerpo puede tener algo más en mente (como el sueño). Es importante mantener su vida lo más normal posible, pero explicar avanzada que te gustaría ir, siempre y cuando usted está a la altura. De esa manera usted tiene un sin decepcionar a nadie.
8. Encontrar formas alternativas para pagar los medicamentos.
La medicina es cara. Medicamentos múltiples pueden quebrarte financieramente si no tienes cuidado. Un protocolo típico de Miastenia Gravis puede costar hasta $ 10.000 / mes. ¡Haz tu investigación! Vea si usted puede usar genéricos cuando sea posible. Si utiliza un nombre de marca, consulte con el fabricante para ayudar con el costo, muchos lo hacen. Mina paga hasta $ 500 / mes hacia mi copago por sólo uno de mis medicamentos. Hay muchos programas de prescripción por ahí. Encuentra el que funcione para usted.
9. Obtenga el apoyo de su gente.
Aunque los amigos y la familia son muy valiosa durante una crisis de salud, que es tan importante para apoyarse en la gente que sabe exactamente lo que está pasando. Hay grupos de Facebook privados para casi todas las enfermedades que se pueda imaginar, sólo tiene que hacer una búsqueda de la suya. Las enfermedades raras tienen raramente capítulos físicas en su área por lo que esta es una gran manera de conectarse. Sólo recuerde que no todos los grupos van a ser para usted. Todos ellos desarrollan una personalidad. Únete a unos pocos, decidir cuál se ajusta mejor y conocer a las personas involucradas.
10. No te rindas.
Es fácil desanimarse, sobre todo cuando te sientes que estás solo en una pelea, y aún más difícil cuando usted no se siente bien. Recuerde, usted está pasando por un momento en el tiempo. Se pasará y usted será más fuerte por ello. Nunca te rindas. Nunca jamás.
Lisa Douthit ha estado allí y hecho eso. Después de cuatro tipos de cáncer diferentes y dos enfermedades autoinmunes, nadie puede navegar enfermedad como puede. En su libro Wellness Warrior-Fighting for Life In Fabulous Shoes que discute lo que se necesita para ser un guerrero en la industria sanitaria. Usted puede encontrar más artículos de ella en su página web lisadouthit.com o unirse a su grupo de Facebook privada – Wellness Warrior Tribe.