Según una historia del Translation Genomics Research Institute (TGen), la organización recibió recientemente una subvención de $ 10,000 de parte de PayPal Gives. La financiación se destinará a las pruebas genéticas de diagnóstico crítico para niños con enfermedades raras. TGen, que es un afiliado de City of Hope (Ciudad de Esperanza), se encuentra a la vanguardia de la investigación biomédica más reciente en el estado de Arizona y en los Estados Unidos en general. Este grupo sin fines de lucro ha estado realizando investigaciones desde su fundación en 2002. Sus estudios se han centrado en áreas como trastornos neurológicos, cáncer, enfermedades infecciosas, diabetes y más . City of Hope es un centro de investigación y tratamiento de cáncer y diabetes de gran prestigio.
The Paypal Hope Fund (El fondo De Esperanza de Paypal)
La nueva subvención se establecerá como el Paypal Hope Fund como parte del Centro para Trastornos de la Infancia Rara de la organización . Los fondos ayudarán a abordar una necesidad urgente para la comunidad de enfermedades raras en Arizona. Casi el 30 por ciento de los niños que nacen con enfermedades raras no sobreviven más allá de los cinco años. En algunos casos, esto se debe en gran parte a los desafíos en el acceso al tratamiento y al diagnóstico preciso. El fondo ayudará a los niños de bajos ingresos en el estado con enfermedades raras a obtener las pruebas genéticas que necesitan para ser diagnosticados con prontitud y comenzar a recibir el tratamiento que necesitan.
El Centro Para Los Desórdenes Infantiles Raros
El centro trabaja con médicos y pediatras en todo el estado para determinar si un niño necesita pruebas genéticas para ser diagnosticado. Esta financiación ayudará a las familias en dificultades a encontrar respuestas a síntomas misteriosos y aterradores y, potencialmente, a salvar vidas jóvenes. La secuenciación del genoma es extremadamente valiosa para diagnosticar trastornos genéticos raros, pero obtener acceso a las pruebas puede ser un desafío para algunos pacientes. Los niños son afectados desproporcionadamente por enfermedades raras. Aproximadamente el 80 por ciento de las enfermedades raras son de origen genético, y uno de cada 150 niños en los EE. UU. Tiene una enfermedad rara. Casi el diez por ciento de los Estadounidenses tiene una de las 7,000 enfermedades raras.
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