La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) detiene la comunicación entre el cerebro y los músculos voluntarios. Los pacientes pierden lentamente la fuerza muscular, lo que afecta su capacidad para caminar, hablar e incluso respirar. La enfermedad eventualmente resulta en parálisis y muerte temprana. La mayoría de las personas solo tienen entre dos y cinco años de vida después del diagnóstico.
Samantha Barber es una ex fisicoculturista. Ella siempre ha sido atlética, jugando voleibol y baloncesto cuando era niña. Como adulta, le encantaba el levantamiento de pesas y promedió correr de cinco a seis millas por día.
Pero todo eso cambió cuando le diagnosticaron ELA. Ahora, en lugar de ser fuerte en el gimnasio, está luchando fuerte contra su diagnóstico.
El Camino Hacia el Diagnóstico
Lo sorprendente es que Samantha se diagnosticó a sí misma (aunque no quería creerlo) antes de que cualquier médico pudiera averiguarlo. Ella investigó diligentemente sus síntomas y aunque no estaba contenta con eso, estaba convencida de que tenía ELA. Esto se confirmó finalmente el verano pasado, y ella comenzó el tratamiento y la terapia física.
A pesar del pronóstico de la ELA, Samantha ha decidido no sentarse y observar el progreso de su condición. Ella está decidida a luchar.
Tomando el Control
Inmediatamente dedicó horas de su tiempo a buscar tratamientos para la enfermedad. Leyó sobre pacientes que han vivido vidas más largas de lo esperado y dice que intenta replicar sus regímenes de tratamiento y suplementos. Ella también ha estado viajando a México para terapia con células madre. El objetivo es que le ayude a recuperar su fuerza, pero también se aferra a la esperanza de que pueda regresar a sus síntomas.
El tratamiento no está aprobado por la FDA para ELA y cuesta 17,000 dólares.
Mantenerse Positivo
Samantha dice que trata de no detenerse en los aspectos negativos. Tiene esperanza sobre la mejora de su condición y trata de concentrarse en lo que sería capaz de hacer cuando mejore, a diferencia de lo que no puede hacer ahora.
En este momento ella es muy dependiente de su esposo y su hijo de 20 años. Es ciertamente diferente de la vida que vivió antes del diagnóstico. Ella dice que ahora entiende cuánto dio por sentado.
Pero se mantiene positiva, tiene esperanzas de una cura y está decidida a no vivir su vida centrada en el pronóstico de su enfermedad.
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