Investigadores del campus médico de la Universidad de Colorado en Anschutz han descubierto una enfermedad de inmunodeficiencia nunca antes descubierta. Como Surgió Comenzó con un niño recién nacido que ya…
Según una historia de Biopharma Dive, una terapia de investigación para la enfermedad de Huntington que está en desarrollo podría ser el primer paso en la implementación de la primera…
Según una historia de The Washington Post, una serie de factores diferentes condujeron finalmente a la trágica muerte de Olivia Shea Paregol, una estudiante de primer año de la Universidad…
Según una historia de Kamloops Coffee Talk, Darrin Rein, de Kamloops, Columbia Británica, fue diagnosticado recientemente con ataxia espinocerebelosa, una enfermedad rara que afecta la movilidad y la coordinación. A…
Llegué al hospital hace unos cuatro días a las 6 de la mañana con dolor abdominal extremo. Recuerdo que me retorcía en la cama de la sala de emergencias y…
¡Espero que las vacaciones de todos hayan tenido un buen comienzo! A medida que nos preparamos para Navidad y Año Nuevo, les presentamos cuatro historias que se destacaron de este…
Enfermedad de Huntington La Enfermedad de Huntington (EH) es una enfermedad neurodegenerativa rara. Afecta progresivamente la movilidad y la función cognitiva del paciente. Desafortunadamente, aún no se ha descubierto una…
Según una historia de PR Newswire, la compañía biofarmacéutica Respivant Sciences ha anunciado recientemente que ha administrado la dosis al primer paciente en su ensayo clínico de fase 2b. Este…
Según una historia de PR Newswire, la compañía Novartis AveXis anunció recientemente que la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) aprobó Zolgensma, lo que la convierte…
Los síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) son un grupo de condiciones poco comunes que afectan el tejido conectivo y pueden heredarse. El tejido conectivo se encuentra entre los tejidos y órganos…
Mientras escuchaba su historia, seguía pensando: "No puedes inventar esto". O al menos nadie lo querría de todos modos. La primera vez que conocí a Adeola fue en la reunión…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
