Sin tratamiento, la atrofia muscular espinal (AME) es la principal causa de mortalidad infantil o infantil antes de los 2 años. Como resultado, la detección temprana es crucial para mejorar…
Genentech ha publicado recientemente los datos de su ensayo SUNFISH, un estudio de los efectos del risdiplam en pacientes con atrofia muscular espinal (AME). Los datos preliminares del ensayo JEWELFISH…
Como se informó originalmente en Euronews, existe un suministro limitado de medicamentos caros para enfermedades raras, por lo que puede ser difícil priorizar qué pacientes tendrán sus vidas salvas cuando…
El Parlamento Europeo ha anunciado que relanzarán su "Red de Defensores Parlamentarios de Enfermedades Raras". Su objetivo es crear un nuevo marco de políticas que pueda mejorar la atención y…
Medicina Personalizada Es posible que haya oído hablar de la medicina personalizada. Es una nueva ola de atención médica que tiene como objetivo proporcionar un tratamiento individualizado a los pacientes…
Eva Batista tiene solo tres meses y sus padres la describen como una "bebé expresiva, sonriente y feliz". Eva es una de las personas más jóvenes en ser diagnosticada con…
Según una historia de abc.net.au, los padres Kellee y Jamie Clarkson de Queensland, Australia, están pidiendo la implementación de una evaluación de recién nacidos en el estado para el trastorno…
Según una historia de medicalxpress.com, el Dr. Nathan Hoot es un médico de emergencias, pero su papel como médico no termina por completo cuando sale del hospital porque su hijo…
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Según un artículo reciente en SMA News Today, risdiplam (anteriormente RG7916) está en estudios en curso de pacientes con atrofia muscular espinal (SMA). El medicamento es un medicamento en investigación…
Según una historia de biotech-now.org, el comportamiento de las compañías de seguros de salud en los EE. UU. Es solo uno de los muchos problemas que afectan a nuestro sistema…
En el corazón de los tratamientos de enfermedades raras está la investigación. Actualmente, el 95% de todas las enfermedades raras todavía no tienen terapias aprobadas. Aunque ha habido un mayor…
Según una historia de Connecticut Children's, el hospital es uno de los primeros en el país en administrar Zolgensma, una terapia génica recientemente aprobada para la rara enfermedad genética, atrofia…
Esta es la historia de una periodista valiente que estaba decidida a mejorar la atención para pacientes de enfermedades raras en su país, Macedonia del Norte. Macedonia del Norte es…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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