Según una historia de Wexford People, Mia-Lily Ruttle, de 8 años, quiere difundir algunas esperanzas a personas de todo el mundo. La niña, que tiene neurofibromatosis, estaba molesta por el impacto de COVID-19. Entonces le preguntó a su madre si podía construir un «Árbol Corona». Este proyecto, destinado a brindarle suerte y comodidad a su familia, desde entonces ha inspirado a personas de todo el mundo a crear su propio «Corona Tree».
Sobre la Neurofibromatosis
La neurofibromatosis es un trastorno genético raro que afecta el sistema nervioso. Para las personas con neurofibromatosis, en su mayoría benignos, pero a veces cancerosos, se forman tumores en el tejido nervioso sano.
Hay tres tipos de neurofibromatosis:
Tipo 1 (NF1)
La neurofibromatosis tipo 1 generalmente ocurre en la infancia. Es causada por un gen NF1 mutado, que conduce a una reducción o pérdida total de la proteína neurofibromina. Esta proteína se usa para regular el crecimiento celular. Los síntomas incluyen deformidades óseas, problemas de aprendizaje, protuberancias en o debajo de la piel, pecas y pequeñas protuberancias en el iris de los ojos. Estos normalmente se pueden ver al nacer.
Mia-Lily tiene NF1 y ha desarrollado tumores detrás de sus ojos.
Tipo 2 (NF2)
Las personas con neurofibromatosis Tipo 2 a menudo comienzan a mostrar síntomas cuando son adolescentes. Es causada por un gen NF2 mutado, lo que conduce a una reducción o pérdida total de la proteína merlin. Esto causa un crecimiento celular descontrolado. Los síntomas incluyen pérdida de audición, problemas de equilibrio y tinnitus.
Schwannomatosis
La schwannomatosis es la forma más grave y rara de neurofibromatosis. Las mutaciones en el gen NF2 o SMARCB1 causaron schwannomatosis. Las personas con schwannomatosis a menudo experimentarán un dolor intenso causado por la pérdida muscular, la debilidad muscular y los tumores en el cráneo, la columna vertebral y los nervios periféricos.
Obtenga más información sobre la neurofibromatosis aquí.
Árbol de Corona de Mia-Lily
Como muchos de nosotros, Mia-Lily sintió cierta ansiedad por la pandemia global de COVID-19. Aunque Irlanda, donde reside Mia-Lily, tiene poco menos de 5,000 casos y 158 muertes, las cifras son mucho mayores en todo el mundo: 1.3 millones de casos, con 70,798 muertes al momento de este escrito.
El niño de 8 años está lleno de energía, entusiasmo y positividad. Entonces, en lugar de ver el distanciamiento social como algo negativo, Mia-Lily sintió que era como la Navidad: un tiempo de unión. Entonces le preguntó a su madre, Ailish, si la familia podía desmontar el Árbol de Navidad y crear algo más: un Árbol Corona.
Al principio, dijo Ailish, Mia-Lily tenía miedo por el futuro. El Árbol de Corona iba a ser una forma de abordar este miedo y crear algo hermoso:
«Simplemente dijo ‘estoy asustada’ y temía que pudiera morir o que otras personas pudieran morir si obtienen [COVID-19]
Juntos, la familia puso un arbolito en macetas y lo decoró con lana y cintas. Lo colocaron fuera de su casa. Mia-Lily espera que mantenga a la familia segura y les traiga suerte.
Al igual que COVID-19, el Árbol de Corona de Mia-Lily se ha vuelto viral. Comenzó con el director de su escuela local erigiendo un árbol Corona en la propiedad. Sin embargo, la idea realmente despegó después de que Ailish publicara en las redes sociales.
Ahora, las personas en Estados Unidos, Australia y Alemania están colocando sus propios árboles de Corona. Esto tiene como objetivo inspirar esperanza y un sentido de comunidad en todo el mundo.
Ailish no está sorprendida, sin embargo. Ella dice:
«A menudo pienso que el mundo sería un lugar mucho mejor si se dejara ver a través de los ojos de un niño y a menudo piensan en cosas que los adultos simplemente no lo harían».
