Manejo de enfermedades raras y COVID-19: La Organización Nacional para los Trastornos Raros le recuerda que debe mantenerse fuerte

 

Si está preocupado o ansioso por COVID-19, no está solo. Si preguntarse acerca de la intersección de enfermedades raras y COVID-19 solo aumenta esa ansiedad, bueno, también estamos con usted allí.

Pero de acuerdo con Cushing’s Disease News, la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) tiene un mensaje para toda esta comunidad: eres más fuerte de lo que piensas, así que mantente en esa fortaleza. Mira el seminario web completo de NORD sobre enfermedades raras y COVID-19 aquí.

Revisión del Seminario Web

La Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD) es una organización sin fines de lucro que se enfoca en la defensa y educación para pacientes y sus familias. Además de proporcionar videos, investigación e información sobre ensayos clínicos a los pacientes, NORD también ofrece membresía para organizaciones de pacientes, junto con oportunidades de investigación para médicos.

Actualmente, COVID-19 está tomando el mundo por asalto. Cada día, los números aumentan: 1,450,343 casos en todo el mundo, 83,568 muertes, 308,617 recuperaciones. Por lo tanto, no sorprende que muchos ciudadanos, especialmente aquellos que están inmunocomprometidos, estén asustados por el virus.

Pero Marshall Summar, MD, director del Instituto de Enfermedades Raras del Hospital Nacional de Niños, dice que los pacientes con enfermedades raras en realidad están más preparados para manejar esta situación porque están acostumbrados a estar en riesgo.

Además de Summar, los oradores en el seminario web incluyeron:

  • Bernhard Wiedermann, MD, experto en enfermedades infecciosas
  • Albert Freedman, PhD, psicólogo que tiene un hijo con atrofia muscular espinal (AME)

Enfermedades Raras y COVID-19: Mitigar el Riesgo

Se cree que los pacientes con enfermedades raras tienen un mayor riesgo de síntomas graves si se les diagnostica COVID-19. Esto es especialmente cierto para pacientes mayores, pacientes confibrosis quística, pacientes que han recibido trasplantes de órganos (pulmones, riñones, hígado) y pacientes en terapias inmunosupresoras.

Sin embargo, esto presenta un problema potencial. ¿Cómo deben manejar los pacientes sus tratamientos o necesidades médicas actuales? ¿Deben los pacientes con cáncer recibir quimioterapia? ¿Deben los pacientes de diálisis dejar de asistir a las citas?

Summar afirma que los pacientes deben continuar recibiendo sus terapias regulares y cuidando su salud. Después de todo, los pacientes pueden experimentar más efectos adversos al no tratar la enfermedad o afección que con COVID-19.

Sin embargo, si le preocupa su plan de atención o cómo podría afectarle visitar el hospital, comuníquese con su equipo de atención para obtener un plan más personalizado.

Consejos Útiles

Si está buscando prevenir la mezcla de enfermedades raras y COVID-19, aquí hay algunas sugerencias:

  • Continúa el distanciamiento social. Eso significa quedarse en casa si no necesita salir. Manténgase alejado de grupos grandes. Auto cuarentena si se siente enfermo o presenta algún síntoma de COVID-19.
  • Si se siente ansioso, considere la telemedicina como una opción. Si su procedimiento o pregunta se puede responder de forma remota, no abrume el espacio de la oficina.
  • Obtenga cartas de tratamiento actualizadas.
  • Evita tocarte la cara
  • Asegúrese de tener resurtidos de cualquier medicamento necesario que pueda necesitar para su condición particular.
  • Prepare un kit con teléfonos, dispositivos electrónicos, cargadores y medicamentos para llevar al hospital en caso de que necesite ir.
  • Finalmente, no se asuste. Esto es más fácil dicho que hecho. Summar les recuerda a los miembros de la comunidad de enfermedades raras que lo más probable es que hayas enfrentado situaciones como esta antes, así que intenta respirar y recuerda no dejar que el miedo gane.

No Descuides Tu Salud Mental

En Patient Worthy, entendemos que esta vez puede ser extremadamente agotador mentalmente. Si experimenta ansiedad extrema, negación, depresión u otros estados mentales estresantes, considere comunicarse con su equipo de atención o con un psicólogo a través de la telemedicina.

Además, hay otras formas de ayudarlo a controlar sus emociones durante este tiempo. En primer lugar, concéntrese en lo que está bajo su control. No puede controlar COVID-19, pero puede controlar cuánto come, duerme y bebe. Abra sus ventanas para dejar entrar la luz solar y el aire fresco. Haz ejercicio cuando puedas. Video chat con amigos y familiares. Conéctese con grupos de apoyo en línea para otros pacientes. Lee libros o mira una nueva película. Limite la exposición a las noticias si la información lo pone nervioso. Finalmente, tener una rutina puede ayudar a darle algo de normalidad a su día.

En otras palabras, trate de concentrarse en los aspectos positivos de esta situación. Finalmente, Summar te deja un recordatorio para ayudarte a superar estos tiempos difíciles:

«Somos expertos en enfrentar desafíos y adversidades. Somos ingeniosos, resistentes y adaptables».


Jessica Lynn

Jessica Lynn

Jessica Lynn has an educational background in writing and marketing. She firmly believes in the power of writing in amplifying voices, and looks forward to doing so for the rare disease community.

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