Los Pacientes que se Adhieren a los Tratamientos de Hemofilia Tienen Mejores Resultados

Los pacientes que entienden mejor su condición y la necesidad de tratamiento tienen más probabilidades de experimentar resultados positivos, dice Hemophilia News Today. Esto se debe a que una mayor conciencia y educación se correlaciona con una mayor adherencia al tratamiento. Encuentre el estudio completo de los investigadores en Patient Preference and Adherence.

Hemofilia

La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario raro en el que la sangre de alguien no coagula normalmente. En general, cuando alguien se lesiona, las células sanguíneas se agrupan. Se forman coágulos, deteniendo el sangrado y cerrando la herida. Sin embargo, las personas con hemofilia no tienen suficientes factores de coagulación sanguínea. Por lo tanto, es posible que la sangre no se coagule normalmente, causando sangrado prolongado u otras complicaciones.

Hay dos formas de hemofilia: A (problema con el factor de coagulación VIII) y B (problema con el factor de coagulación IX). La hemofilia ocurre más comúnmente en varones; Es raro que las mujeres tengan hemofilia, aunque pueden ser portadoras genéticas.

Los síntomas incluyen grandes contusiones, sangrado excesivo y constante por lesiones o procedimientos médicos, irritabilidad, sangre en las heces y orina, y dolor e hinchazón en las articulaciones.

Sin embargo, los síntomas adicionales se consideran graves y graves. Estos incluyen vómitos, dolor de cuello, visión doble, fatiga, dolor de cabeza intenso, hinchazón o calor repentino en las articulaciones y sangrado excesivo. Si alguien con hemofilia experimenta estos síntomas, debe ver a un proveedor médico lo antes posible. Obtenga más información sobre la hemofilia.

Cuestionario Haemo-Adhaesione

La adherencia, en medicina, significa seguir y seguir un plan de tratamiento para la condición de uno. La adherencia del paciente ayuda a mejorar la calidad de vida, educar a los pacientes sobre sus condiciones y reducir los síntomas o las reacciones adversas. Sin embargo, los pacientes con hemofilia tienden a tener menos del 50% de adherencia.

Los investigadores querían entender por qué la adherencia era tan baja en estos pacientes. Normalmente, los médicos usan cuestionarios para comprender los elementos de adherencia: comprensión del paciente sobre los tratamientos, actitudes del paciente, comunicación médico-paciente y cuánto participa un paciente en la toma de decisiones con respecto a sus tratamientos. Sin embargo, los investigadores determinaron que estos cuestionarios no eran lo suficientemente completos.

Entonces, se formó el cuestionario Haemo-Adhaesione. Este cuestionario cubre lo siguiente. Las preguntas a continuación son solo sugerencias o ideas de lo que puede estar presente en el cuestionario. Sin embargo, estas preguntas no se obtienen directamente:

  • Cumplimiento: ¿el paciente sigue las pautas médicas? ¿Está un paciente cumpliendo con el tratamiento? Si es así, ¿con qué frecuencia?
  • Conciencia: ¿cuánto sabe el paciente sobre su enfermedad? ¿Ellos reconocen los síntomas? ¿Los pacientes entienden qué tipo de tratamiento de la enfermedad es necesario? ¿Conocen los pacientes qué consecuencias y complicaciones ocurren sin tratamiento?
  • Comunicación médico-paciente: ¿cómo se comunican los pacientes y los médicos? ¿Con qué frecuencia se comunican? ¿Qué información se comparte? ¿Los pacientes se sienten cómodos con sus profesionales médicos?

El cuestionario también analiza los tipos de tratamiento, las medidas preventivas y los elementos de la hemofilia.

Desarrollo de Cuestionarios

Para construir Haemo-Adhaesione, los investigadores examinaron la literatura médica y los datos sobre la hemofilia. Descubrieron que una mayor adherencia está vinculada a:

  • Dificultades de tratamiento
  • La relación entre médico y paciente.
  • Conocimiento de complicaciones relacionadas con la hemofilia.
  • Conocimiento de la enfermedad (incluye cosas como la dosis de medicamentos)
  • Procesos de tratamiento de sangrado

Adherencia a la hemofilia: Un Estudio

Los investigadores proporcionaron el cuestionario a 146 pacientes con hemofilia leve a severa. Las edades de los pacientes oscilaron entre 15 y 64. El 82% de los pacientes (120) tenían hemofilia tipo A, mientras que el 18% de los pacientes (26) tenían hemofilia tipo B. El 57.5% de los pacientes (84) recibían tratamiento profiláctico regular (prevención y manejo), y el 42.5% de los pacientes (62 ) recibieron tratamiento bajo demanda.

Descubrieron que los pacientes que usaban profilaxis regular eran más conscientes de su condición, sus síntomas, sus complicaciones y sus tratamientos. Por lo tanto, una mayor conciencia de la enfermedad se correlacionó con una mayor adherencia.

Sin embargo, los pacientes con tratamiento a pedido también mostraron una gran adherencia. Esto se debe a que el tratamiento está diseñado para funcionar durante los eventos de sangrado. Por lo tanto, los pacientes sintieron que necesitaban protegerse en caso de que tal evento apareciera. Por lo tanto, también eran más propensos a adherirse al tratamiento.

Los pacientes con antecedentes familiares de hemofilia, o síntomas leves, tenían menos probabilidades de adherirse al tratamiento. Esto se debe a que su experiencia con la enfermedad o los síntomas mostrados los hacían menos preocupados. Sin embargo, los antecedentes familiares de hemofilia y síntomas leves se correlacionaron con mayores dificultades de tratamiento.


Jessica Lynn

Jessica Lynn

Jessica Lynn has an educational background in writing and marketing. She firmly believes in the power of writing in amplifying voices, and looks forward to doing so for the rare disease community.

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