A menudo falta la comprensión de las enfermedades raras, lo que dificulta que los pacientes con enfermedades raras obtengan el diagnóstico y el tratamiento que necesitan. La Dra. Tracy M. French tiene como objetivo cambiar esto para aquellos afectados por la esclerosis sistémica con un nuevo sitio web: TotalSSc.com. Este sitio atraerá la atención sobre esta enfermedad y también ayudará a los profesionales médicos con el tratamiento y el diagnóstico.
Sobre la Esclerosis Sistémica
La esclerosis sistémica es un trastorno autoinmune causado por la fibrosis de la piel y los órganos internos. Las mujeres tienen más probabilidades de tener este trastorno que los hombres, con síntomas que aparecen en la mitad de la vida. Estos incluyen fibrosis de la piel y los órganos internos, fenómeno de Raynaud, acidez estomacal, dificultad para tragar, hinchazón en las manos y los dedos, depósitos de calcio debajo de la piel, llagas abiertas en los dedos, diarrea, presión arterial alta, problemas renales, dolor en las articulaciones, falta de acidez. de la respiración y problemas con el sistema gastrointestinal. Estos son causados por un problema con el sistema inmune que hace que ataque el tejido sano, aunque los profesionales médicos no están seguros de por qué sucede esto.
Se pueden usar múltiples pruebas para diagnosticar esta afección, incluidos análisis de sangre, exámenes físicos, radiografías, biopsias, ecocardiogramas, pruebas de respiración y tomografías computarizadas. Si bien no hay cura, el tratamiento puede abordar los síntomas. Los médicos pueden recetar medicamentos para la presión arterial, medicamentos para ayudar con la fibrosis, inmunosupresores, medicamentos para el dolor, antibióticos para prevenir cualquier infección y medicamentos para suprimir el ácido del estómago. También pueden usar cirugía, terapia ocupacional y fisioterapia.
Sobre TotalSSc.com
Este sitio web estaba destinado a ser lanzado en el Congreso Mundial de Esclerosis Sistémica, que desafortunadamente fue pospuesto debido a la pandemia de COVID-19. A pesar del revés, está activo y ofrece educación, noticias sobre cualquier novedad y consejos para el tratamiento y el diagnóstico.
El tratamiento individualizado es extremadamente importante, ya que no hay dos casos de esclerosis sistémica que se presenten exactamente de la misma manera. Los médicos deben adaptar sus terapias a los síntomas que presentan sus pacientes. El sitio web habla sobre las terapias que se ofrecen para los efectos comunes de este trastorno, como el metotrexato para la fibrosis de la piel, los medicamentos para el reflujo para problemas gastrointestinales y la ciclofosfamida para la fibrosis pulmonar.
El problema con el tratamiento de la esclerosis sistémica es que a menudo está dirigido a la enfermedad orgánica en etapa terminal. Este sitio web recomienda que los médicos consideren más tratamientos preventivos; El objetivo es evitar que los pacientes lleguen a estas etapas finales.
El trabajo en equipo y la educación también se destacan en este sitio web. El diagnóstico de este trastorno a menudo es difícil de obtener porque los médicos desconocen los síntomas y la presentación de la esclerosis sistémica. La educación ayuda a este problema, al igual que un equipo de especialistas que trabajan juntos. Los reumatólogos suelen ser los mejores versados en este trastorno, por lo que cuando se combinan con otros especialistas, los pacientes obtienen el mejor resultado.
Este sitio web también se centra en ensayos clínicos y en garantizar que los médicos conozcan todas las oportunidades de tratamiento para sus pacientes. Aunque la pandemia actual ha dificultado los ensayos, todavía hay muchos ensayos y desarrollos en el mundo de la esclerosis sistémica. Según la Dra. French, hay muchas razones para tener esperanza.
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