Muchos pacientes con enfermedades raras requieren algún tipo de tratamiento o terapia para controlar sus afecciones. En el caso del síndrome hemolítico-urémico atípico, o aHUS, esta terapia es diálisis. Conozcalos…
A menudo falta la comprensión de las enfermedades raras, lo que dificulta que los pacientes con enfermedades raras obtengan el diagnóstico y el tratamiento que necesitan. La Dra. Tracy M.…
Haga clic aquí para leer la parte 1y aquí para leer la parte 2 Después de regresar de la conferencia Global Genes, Kristie estaba convencida de que establecer una fundación…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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