Por Natalie Homan de In The Cloud Copy
En los Estados Unidos, una enfermedad se considera «rara» si afecta a menos de 200,000 Estadounidenses en un momento dado. Las enfermedades pueden ser tan raras que solo un puñado de personas en el país han sido diagnosticadas con ellas, mientras que muchas otras no afectan a más de varios miles de pacientes. Aunque el número de pacientes con enfermedades individuales es pequeño, el número colectivo de pacientes con enfermedades raras en los Estados Unidos se estima entre 25 y 30 millones, un número bastante asombroso. Esta es una comunidad diversa, pero aquellos que forman parte de ella experimentan muchos de los mismos desafíos, como necesitar atención adicional que no pueden proporcionarse, ser más vulnerables a las enfermedades propagadas por la comunidad y tener que gastar gran parte de sus ingresos. en medicamentos.
Impacto de COVID-19 en la Comunidad de Enfermedades Raras
Cuando comenzó la pandemia de COVID-19, los miembros de la comunidad de enfermedades raras, sus familias y sus cuidadores estaban muy preocupados por cómo la enfermedad los afectaría a ellos y a sus seres queridos. Tenían preguntas sobre cómo evitar el virus, acceder a los medicamentos necesarios y participar en ensayos clínicos. La pandemia de COVID-19 es la primera crisis de salud de este tipo en mucho tiempo, y si bien los médicos y los grupos de defensa podrían intentar respuestas a estas preguntas, no tenían datos concretos sobre una situación como esta que les permitiera apoyar plenamente pacientes y cuidadores.
Una Encuesta Realizada por la Red de Investigación Clínica de Enfermedades Raras
La Red de Investigación Clínica de Enfermedades Raras (RDCRN, por sus siglas en Inglés), financiada por los Institutos Nacionales de Salud (NIH,por sus siglas en Inglés), creó y ahora está realizando una encuesta en línea para descubrir cómo la pandemia de COVID-19 está afectando a la comunidad de enfermedades raras, incluidas aquellas con enfermedades, sus familias y sus cuidadores. El RDCRN espera saber qué proporción de pacientes con enfermedades raras reciben COVID-19, así como comprender cómo el aislamiento social está afectando a toda la comunidad de enfermedades raras. Esta encuesta puede ayudar a los médicos, pacientes y cuidadores durante la duración de la pandemia, pero la información que recopilen será particularmente valiosa en caso de que ocurra otra crisis de salud similar en el futuro.
El programa RDCRN persigue mejores diagnósticos y tratamientos de enfermedades raras al apoyar estudios clínicos, trabajar con alrededor de 140 grupos de defensa de pacientes y facilitar la colaboración entre especialistas de todo el mundo. Esta organización está perfectamente ubicada para realizar una encuesta como esta. Tienen la infraestructura para llevarlo a cabo, la experiencia necesaria para comprender la comunidad de enfermedades raras y el alcance necesario para encontrar pacientes que puedan responder preguntas importantes.
La Encuesta: «Impacto de COVID-19 en las Personas que Viven con Enfermedades Raras y Sus Familias».
La encuesta es abierta y puede ser realizada por pacientes con enfermedades raras o cuidadores mayores de 18 años en los Estados Unidos. Tarda unos 20 minutos en completarse y hace preguntas generales sobre cómo obtener los suministros médicos necesarios, controlar el estrés y la ansiedad, y cómo los síntomas de su enfermedad rara han cambiado desde que comenzó la pandemia. Si le diagnosticaron COVID-19, la encuesta le pregunta sobre la atención que recibió y cómo su enfermedad rara afectó su tratamiento y recuperación.
El RDCRN espera tener al menos 5,000 respuestas para ayudarlos a obtener una comprensión más amplia de cómo una emergencia de salud nacional como esta afecta a la comunidad de enfermedades raras. Puede obtener más información sobre la encuesta o completarla en el sitio web de RDCRN.
Mira el comunicado de prensa original aquí.
