Cada año, durante los últimos seis años, la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD, por sus siglas en inglés) ha publicado un Boletín de Calificaciones Estatal sobre el progreso de las políticas de enfermedades raras en los estados.

Se encontraron grandes avances y áreas de mejora.

Acerca de la Boleta de Calificaciones

La Libreta de Calificaciones se Publicó por Primera Vez en 2015. Clasifica a cada estado individualmente, incluido Washington D.C. Se documenta una amplia gama de problemas que pueden ser de interés para los pacientes con enfermedades raras. El objetivo es descubrir qué problemas aún deben abordarse en diferentes estados y evaluar en qué áreas hemos estado progresando.

Para que se produzcan cambios notables, los responsables de la formulación de políticas deben ver esta boleta de calificaciones. Pero además, sirve para informar a los pacientes y sus familias cómo les está yendo a sus estados y hacia dónde pueden dirigir sus esfuerzos de defensa.

Los datos se recopilaron a lo largo de 2020 hasta Noviembre y cada política evaluada recibió una calificación.

Áreas de Progreso

Un área que ha mostrado avances durante el último año es la detección de recién nacidos. Esto implica recolectar una pequeña muestra de sangre de los niños al nacer para evaluar si tienen alguna enfermedad o trastorno grave. Muchas de las afecciones examinadas son poco frecuentes.

El informe de este año ha demostrado que bastantes estados han ampliado la cantidad de condiciones diferentes para las que realizan pruebas. El diagnóstico más temprano puede conducir a un tratamiento más temprano y a mejores resultados en general.

Otra área de progreso es un mayor número de Consejos Asesores de Enfermedades Raras. Seis nuevos estados promulgaron leyes en 2020 para crear uno de estos consejos. Esto eleva el número total a nivel nacional a 16. Estos consejos ayudarán a las comunidades de enfermedades raras a tener voz en el proceso de formulación de políticas.

Áreas Que Aún Necesitan Cambios

Una de las políticas negativas discutidas en este informe es la eliminación de la elegibilidad retroactiva en algunos estados. Además, algunos han promulgado límites de cobertura de medicamentos recetados.

La terapia escalonada también sigue siendo una carga para muchos pacientes en algunos estados. Esto requiere que los pacientes prueben muchas formas de terapia (con fallas documentadas) antes de que puedan obtener cobertura para la receta que saben que necesitan.

Otras preocupaciones incluyen:

• Altos costos de bolsillo en medicamentos recetados (aunque algunos estados han promulgado límites a dichos costos)
• Acceso limitado a la atención integral
• Nutrición médica
• Protecciones sobre seguros regulados por el estado
• Protecciones para Medicaid

Puede leer más sobre este informe aquí. También puede leer historias de pacientes sobre los resultados de esta boleta de calificaciones en el sitio web de NORD.