Desde sus inicios, el Clinical Data Interchange Standards Consortium (CDISC) ha trabajado para hacer avanzar los estándares de datos a la más alta calidad posible. Luego, estos estándares se utilizan…
Cada año, durante los últimos seis años, la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD, por sus siglas en inglés) ha publicado un Boletín de Calificaciones Estatal sobre el progreso de…
NORD ha recibido miles de llamadas telefónicas y correos electrónicos cada semana de pacientes preocupados por enfermedades raras. Se les pide consejo y cómo descifrar la miríada de información contradictoria…
De acuerdo a una historia de PR Newswire, La Organización Nacional de Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés) acaba de lanzar un programa de ayuda crítica COVID-19. En…
El Foro NORD Living Stronger del 2019 se llevó a cabo en Houston, Texas, a fines de Junio. El evento reunió a familias y médicos de todo el mundo para…
presentando el Premio de Impacto Raro 2019 Este foro de pacientes de enfermedades raras reúne a profesionales de la salud, médicos, pacientes einvestigadores médicos para aprender de los últimos descubrimientos científicos y formar unacomunidad. Este evento también incluirá los Premio de Impacto Raro, un evento destinado a celebrar a las personas que han hecho contribuciones considerables al bienestar y la calidad de vida de los pacientes deenfermedades raras y sus cuidadores. Para información de registro, haga clic aquí. Detalles Comienzo: 21 de Junio Fin: 23 de Junio Costo: $ 125 Categoría de evento: Enfermedad rara Etiquetas de eventos: Evento, NORD, enfermedad rara, La Organización Nacional de Trastornos Raros Sitio web: https://rarediseases.org/living-rare-event-details/ …
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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