El último día del mes de Febrero se reconoce cada año en todo el mundo como el Día de las Enfermedades Raras. El día sirve principalmente como un momento para difundir la conciencia sobre las enfermedades raras entre el público en general y los responsables políticos. Lamentablemente, las enfermedades raras todavía están desatendidas a pesar de que pueden tener un impacto devastador en la vida de los pacientes. Aunque una sola enfermedad rara puede no afectar a un gran número de pacientes, es importante recordar que existen más de 7,000 enfermedades raras y se descubren nuevas cada año.
Se estima que alrededor de uno de cada diez ciudadanos estadounidenses son afectados por una enfermedad rara, y aproximadamente una de cada 20 personas en todo el mundo vivirá con una enfermedad rara en algún momento de sus vidas. Claramente, estas afecciones pueden tener un gran impacto, pero muchas de ellas aún carecen de tratamientos efectivos y una gran parte de los afectados viven sin un diagnóstico. El Día de las Enfermedades Raras es una parte vital de la difusión de conocimientos valiosos sobre las enfermedades raras en todo el mundo.
En el Día de las Enfermedades Raras, cientos de organizaciones de defensa de los pacientes de todo el mundo celebran eventos y trabajan a nivel local y nacional para difundir la conciencia. El Día de las Enfermedades Raras se celebró por primera vez en 2008, lo que convierte a 2021 en el decimotercer evento anual. El año pasado participaron personas de más de 100 países diferentes.
¿Estás Listo para Involucrarte?
Habrá muchos eventos en torno al Día de las Enfermedades Raras, tanto durante la semana previa al 28 como la semana siguiente.
Muchas organizaciones de todo el mundo están celebrando sus propios eventos del Día de las Enfermedades Raras. La mayoría de ellos serán virtuales debido a la pandemia de COVID-19 en curso. Haga clic aquí para ver una lista de eventos.
Haga clic aquí para acceder a una variedad de materiales que puede utilizar para correr la voz.
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