Una encuesta creada por Eurodis, una alianza europea de defensa de las enfermedades raras, ha demostrado que las personas que viven con una enfermedad rara tienen una experiencia sanitaria peor que las personas con una enfermedad crónica. La encuesta internacional pidió a los pacientes que calificaran su experiencia general de atención médica, y los pacientes con enfermedades raras respondieron con un promedio de 2.5 en una escala del 1 al 5. Esta pregunta, entre otras, tiene como objetivo comprender cómo mejorar el sistema de salud para quienes viven con trastornos raros.

Sobre La Encuesta

La encuesta piloto H-Care se realizó utilizando el Programa Barómetro Raro de Eurodis, que es una herramienta que recopila automáticamente las opiniones de los pacientes y sus cuidadores para que sean incluidos en el proceso de toma de decisiones y políticas. La encuesta internacional también es la primera de su tipo, ya que ninguna otra encuesta a gran escala ha intentado evaluar las experiencias de los pacientes con enfermedades raras con la atención médica.

En términos de contenido, la encuesta consiste en una versión adaptada del cuestionario Evaluación del Paciente de la Atención de Condiciones Crónicas (PACIC) para que se ajuste a los pacientes con enfermedades raras y dos preguntas en el tema de la atención psicológica. En una escala de uno a cinco, los pacientes y cuidadores de enfermedades raras calificarían la frecuencia con la que el sistema de salud aborda varios aspectos de su atención.

La encuesta se distribuyó a 36 hospitales y fue realizada por 3,905 pacientes mayores de doce años o sus cuidadores. Más de 900 enfermedades y 65 países están representados en las respuestas.

Los Resultados

En una escala del 1 al 5, los pacientes con enfermedades raras calificaron la experiencia de su atención médica en un promedio de 2.5. En comparación con la experiencia de los pacientes con enfermedades crónicas que se estudió mediante el cuestionario PACIC, la puntuación es un 70% más baja. Para explicar esta estadística, Eurodis afirmó que los pacientes con enfermedades raras a menudo se enfrentan a grandes obstáculos cuando intentan acceder a un tratamiento que realmente satisfaga sus necesidades.

Otros resultados demuestran además que el sistema de salud actual no está haciendo lo suficiente para los pacientes con enfermedades raras, y que se debe hacer un cambio. Específicamente, identificó tres áreas que requieren mayor mejora: asistencia psicológica, consultas de seguimiento y orientación sobre apoyos y recursos. Otros problemas esclarecidos por la encuesta incluyen la falta de preocupación por los cuidadores y la falta de recomendaciones sobre el autocontrol diario de la propia enfermedad.

La encuesta también señaló que los pacientes tenían una mejor experiencia de atención médica en centros expertos que en centros más generales. A pesar de esto, los pacientes notaron que los dos tipos de centros de salud podrían mejorar en los mismos aspectos.

Viendo Hacia Adelante

Basándose en estos resultados, Eurodis recomienda que los sistemas sanitarios incluyan el acceso a una atención especializada de alta calidad. Específicamente, quieren que los centros de expertos y otros proveedores compartan conocimientos, junto con un mayor acceso a asesoramiento en persona y virtual de médicos y expertos.

Eurodis destaca la importancia de una encuesta como la de ellos, afirmando que debe crearse y ponerse en uso un cuestionario que evalúe adecuadamente la experiencia de las personas con trastornos raros. Es de esperar que esta encuesta impulse la acción de los responsables políticos que mejore la vida de los pacientes con enfermedades raras.

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