Cargas Financieras en Enfermedades Raras
En 2019, el 20% de todos los adultos en los Estados Unidos informaron que tenían grandes facturas médicas inesperadas. Actualmente, el 18% tiene deudas médicas. Uno solo puede imaginar que estos números han crecido exponencialmente durante la pandemia de COVID-19.
Los números son aún peores para los pacientes con enfermedades raras.
Las cargas económicas no solo existen para los pacientes, sino también para sus cuidadores y familiares. Puede provocar la pérdida de la capacidad para trabajar, la necesidad de un empleo flexible, la pérdida de productividad y la pérdida de salarios. Se estima que el 53% de todos los pacientes y sus familias tienen que usar sus ahorros para cubrir sus costos. El 55% de las personas informan tener que pagar de su bolsillo los gastos que no cubre su seguro.
La falta de fondos también puede provocar la falta de participación en ensayos clínicos. Esto, desafortunadamente, conduce a una falta de investigación y una falta de progreso terapéutico.
Participación en Ensayos Clínicos
En 2015, la Fundación Nacional de Células Madre creó un Fondo de Defensa del Paciente dentro del Programa de Terapia Celular y Trasplante Pediátrico de Duke. El objetivo del programa es proporcionar recursos económicos a los niños con enfermedades raras que quieran participar en un ensayo clínico. Cubre copagos y deducibles del seguro cuando los costos son demasiado altos para que la familia los cubra.
Esto permite que los ensayos inscriban pacientes de manera más eficaz, lo que lleva a una investigación acelerada. Además, ayuda a los pacientes en su momento de necesidad.
Sorprendentemente, este programa solo gasta un promedio de $3,000 por participante. Un mero $3,000 es la diferencia entre muchas familias que reciben la atención que necesitan.
Qué Pueden Hacer las Empresas
Hay formas en que las empresas pueden satisfacer las necesidades de sus empleados. A menudo, no se necesita mucho para los empleadores y puede cambiar la vida de los pacientes y sus familias. Además, puede beneficiar a las empresas al reducir el estrés de los empleados y mejorar el desempeño de la empresa.
Una cosa tan simple como apoyar un GoFundMe puede cambiar la vida.
A menudo, el costo para los empleadores es minúsculo en comparación con el impacto que puede tener en las familias.
Además, el impacto que puede tener una mayor participación en ensayos clínicos sobre la aceleración de la investigación en su conjunto es un impacto inconmensurable.
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