Los pacientes con enfermedades raras en toda la India han expresado su decepción y enojo hacia la nueva política del país centrada en las enfermedades raras. Una de sus principales preocupaciones es que los cambios de política no reflejan con precisión el costo real del tratamiento; el nuevo plan solo aumenta el apoyo del gobierno en ₹5 lakh (alrededor de $6,800). Otras críticas al nuevo plan demuestran por qué no ayuda mejor a los pacientes e incluso deja a algunos atrás.
Nueva Politica
La nueva política tiene como objetivo abordar una serie de problemas que enfrenta la comunidad de enfermedades raras, como la falta de opciones de tratamiento viables, los altos costos y el acceso mínimo. Por ejemplo, el costo anual estimado del tratamiento para un niño que pesa 10kg varía entre ₹10 lakh (aproximadamente $13,600) y más de ₹1 crore (aproximadamente $136,050).
Esta política ha estado en proceso desde 2017, pero en realidad nunca se implementó. Las preocupaciones sobre el costo y la responsabilidad del programa le han impedido ayudar a los pacientes. Para abordar estos problemas, se creó un grupo de expertos y se envió para analizarlos y solucionarlos en 2018. A partir de Enero de 2021, finalizaron su análisis e hicieron los cambios necesarios.
Dividiendo Las Enfermedades Raras en Tres Grupos
Uno de los primeros pasos que dio la nueva política fue dividir la categoría de enfermedad rara, que contiene más de 7,000 condiciones, en tres secciones distintas. El primer grupo consiste en enfermedades que se pueden tratar en los hospitales de atención terciaria del gobierno y son elegibles para recibir un pago único de hasta 20 lakh por tratamiento. El segundo grupo está compuesto por pacientes cuya atención puede ser «considerada» por el gobierno si ya se maneja con suplementos hormonales o dietas específicas.
Uno de los mayores problemas surge con el grupo final. El gobierno no les da ninguna consideración o ayuda especial, esencialmente dejándolos a su suerte. Estos pacientes enfrentan enfermedades de por vida y, a menudo, requieren tratamiento para alcanzar una calidad de vida preferida. Muchos de ellos son niños.
Prasanna Shirol es cofundador y director ejecutivo de la Organización para Enfermedades Raras de India, y ha visto el impacto de esta política de primera mano. Su hija vive con la enfermedad de Pompe; le diagnosticaron quince años a los siete años. Ahora vive en un «estado semicomatoso». Su padre afirma que el gobierno no comprende la verdadera experiencia de los pacientes con enfermedades raras y su nueva política lo refleja directamente.
Shirol y otros pacientes y familiares preocupados ya han instado al Ministerio de Salud a otorgar fondos inmediatos de ₹80 a ₹100 crores mientras se implementa el resto del programa. De esta forma, los pacientes con enfermedades raras del Grupo 3 pueden acceder a las terapias que necesitan para salvar sus vidas. Ellos también piden:
- La creación de un plan de implementación de 100 días.
- La modificación de la nueva política para priorizar el tratamiento de todos los pacientes con enfermedades raras
- La provisión de subvenciones de contrapartida al Estado para ayudar mejor a los pacientes
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