Ampliación de Perspectivas y Cambio de Enfoques Convencionales: Cómo los Grupos de Pacientes Pueden Ayudar a los Equipos Médicos.

En un artículo anterior, hablé sobre el poder de Google y cómo puede beneficiar tanto a los pacientes como a los proveedores médicos. A través del poder de Internet, los defensores pueden ayudar a los pacientes a comprender sus diagnósticos y conectarlos con proveedores médicos y de investigación fáciles de entender.

Pero esto también puede tener otro impacto: los grupos de pacientes también pueden ser un recurso para los proveedores.

Creando Conexiones Más Amplias

Recientemente, a través de mi fundación, recibí un correo electrónico de un médico del Reino Unido. Había realizado una búsqueda en las redes sociales y nos encontró en línea y quería conectarse sobre un caso de TAPS que tenían actualmente en su hospital.

Se intercambiaron correos electrónicos y pude compartir información y documentos sobre TAPS que teníamos. También pude conectar a este médico con un investigador líder en el campo.

Una ventaja de los buenos grupos de defensa de pacientes es que buscamos activamente nueva información sobre nuestra enfermedad. Con bastante frecuencia hemos establecido relaciones con los investigadores líderes en nuestro campo. Para defendernos, buscamos nuevos conocimientos y contactamos a expertos en nuestra área para fortalecer nuestros casos. La información es limitada dentro de la comunidad de enfermedades raras, por lo que los grupos de defensa de los pacientes lanzarán una amplia red para reunir a tantos expertos como sea posible.

La información que tienen estos grupos puede beneficiar a los pacientes, pero también es un recurso valioso para médicos, investigadores y otros expertos que deseen ampliar sus redes.

Acceso a las Perspectivas del Paciente

Otra contribución valiosa que los grupos de defensa pueden brindar a los proveedores son los valiosos comentarios y conocimientos de los pacientes que pueden no estar disponibles abiertamente.

Los pacientes pueden sentirse aislados y confundidos por un diagnóstico poco común. Es posible que no puedan comunicar esto abiertamente porque están abrumados. Hay tanta información que asimilar y puede parecer que te bombardean con jerga.

Conectarse con un grupo de pacientes puede ayudar a crear conciencia sobre las emociones del paciente y tal vez incitarlo a acceder a recursos de manera preventiva, como el asesoramiento. Esto es importante cuando el paciente todavía está procesando activamente un diagnóstico. El grupo de defensa puede pensar fuera de la caja médica y, en cambio, centrarse en las necesidades del paciente.

Participación en la Expansión del Conocimiento

De la conexión con el hospital surgió una experiencia única: ser invitado a participar en una gran ronda con expertos y el equipo de atención.

Una gran ronda es un momento de aprendizaje para los equipos médicos. Se utiliza con casos desafiantes o inusuales para ampliar el conocimiento existente del grupo. A menudo, también es un momento en el que se invita a expertos para discutir el tema y proporcionar información valiosa sobre la atención continua del paciente y los momentos futuros.

El grupo de defensa conecta al equipo con el experto relevante, quien agregó información extensa y valiosa al caso. Se siguió una discusión basada en la evidencia sobre el manejo y las pruebas de diagnóstico necesarias para los pacientes, y se llamó la atención sobre los nuevos criterios de diagnóstico esenciales y los seguimientos a largo plazo. Esto significó que los pacientes actuales y futuros de TAPS podrían beneficiarse del intercambio de conocimientos y experiencias dentro de este hospital.

Pero también aportó una valiosa información secundaria: la de un paciente. Un diagnóstico a menudo se centra en el lado médico, pero puede perder la visión del lado personal y el impacto humano.

En este caso, el parto prematuro y el diagnóstico de una enfermedad rara pueden ser un momento muy emotivo para los padres. Puede ser abrumador y desafiante. Un defensor del paciente puede ofrecer una perspectiva diferente que puede ayudar a los equipos médicos a prepararse y anticipar desafíos futuros. Esto, a su vez, puede ayudar a los pacientes, ya que los recursos están disponibles antes y ayudarlos.

Grupos de Defensa Como Conectores

Los grupos de defensa pueden ser un recurso fantástico para los pacientes, ya que brindan tiempo, información, conexión y el toque humano que los pacientes con enfermedades raras anhelan cuando se enfrentan a un diagnóstico difícil.

Estos grupos se crean a partir de un deseo apasionado de conectar a las personas y la investigación. A menudo, cuentan con los recursos que los equipos médicos pueden necesitar para aprovechar sus conocimientos.

Un buen grupo de defensa se mantiene actualizado con las investigaciones. Se conecta con expertos para aprovechar sus recursos, especialmente las enfermedades raras, donde la información está en constante evolución y cambio. Se conectan con los expertos en su campo y crean bases de datos críticas de profesionales de la investigación con experiencia relevante.

Las redes de pacientes y los grupos de defensa son un recurso subestimado. Desempeñan un papel fundamental en la sensibilización sobre las enfermedades raras. Pueden ser una herramienta útil para que los equipos médicos proporcionen acceso a los recursos.

Es hora de cambiar las percepciones de los grupos de defensa de los pacientes y reconocerlos por los roles vitales que desempeñan, especialmente en la investigación de enfermedades raras. Construyen puentes entre pacientes e investigadores y también juegan un papel fundamental en la conexión de profesionales. Los defensores de los pacientes juegan un papel crucial en el futuro de las enfermedades raras; es hora de comenzar a utilizarlos y trabajar con ellos para mejorar los resultados del paciente y obtener la perspectiva del paciente.

Este artículo no sería posible sin el increíble apoyo del patrocinador de la Fundación de Apoyo TAPS, el Prof.Dr. Enrico Lopriore, y nuestros asesores, la Dra. Femke Slaghekke, la Dra. Joanne Verweij y la Dra. Lisanne Tollenaar y su voluntad de trabajar. junto con nuestro grupo de defensa de pacientes para compartir conocimientos y crear conciencia sobre TAPS.

Pero mi más sincero agradecimiento al Dr. Narasimha Rao, quien puso su fe en Google y nos encontró y se conectó con nosotros para expandir su red y conocimiento sobre TAPS. Usted es la inspiración detrás de este artículo y me ha ayudado a demostrar que los grupos de defensa pueden trabajar junto con los profesionales para crear mejores resultados para los pacientes.

Mi agradecimiento también se extiende a la Dra. Annie John, quien creó una presentación excelente e informativa para un grupo de consultores, médicos en formación y enfermeras especializadas y ayudó a educarlos e informarlos sobre nuestra enfermedad rara. A este increíble grupo de médicos, espero haberlos ayudado a ver las cosas desde la perspectiva del paciente y que no todos los grupos de defensa son iguales. Nos apasiona, pero queremos trabajar contigo.

Pero dedico este artículo a los padres de los gemelos TAPS en el hospital del Dr. Rao. Le deseo los mejores resultados posibles a largo plazo; Espero haber ayudado a tener un impacto positivo en el cuidado de sus bebés y saber que podemos ayudarlo en su viaje con TAPS.

Stephanie Ernst

Stephanie Ernst

Who am I? I'm Stephanie Ernst, TAPS nerd and founder of the TAPS Support Foundation My passion for raising awareness for Twin Anemia Polycythemia Sequence comes from my own TAPS journey. My daughters were born at 31 weeks at the LUMC in Leiden, and my mission is to support research into TAPS, as well as connecting families diagnosed. Everyone should have access to the latest information and research about TAPS so they can advocate for the best level of care. And most importantly, no-one should ever be alone in their TAPS journey. Find our Facebook group here.

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