Haga clic aquí para leer la parte 1y aquí para leer la parte 2 Después de regresar de la conferencia Global Genes, Kristie estaba convencida de que establecer una fundación…
Desde Abril del 2019, he estado buscando activamente adultos (18+) que estén dispuestos a compartir públicamente sus historias sobre sus vidas con enfermedades raras y crónicas. Creo que es esencial…
La Cumbre HF 2019 fue un evento productivo y conmovedor que reunió a pacientes e investigadores de todo el mundo. Katherine A. Wilemon, fundadora y directora ejecutiva de la Fundación…
La Cumbre Global de Defensa de Pacientes Raros de Genes 2019 se llenó de presentaciones increíbles que destacaron los pasos para el progreso en la investigación y la organización de…
Con solo diecinueve años, Beth a menudo no se sentía bien y regularmente tenía una palidez enfermiza. Cuando fue al médico, el médico la despidió y le dijo que solo…
Terri se considera "muy afortunada". En los años 80, su abuela paterna y las dos hermanas de su abuela fueron diagnosticadas con cáncer de ovario. En los años 90, su…
El Foro NORD Living Stronger del 2019 se llevó a cabo en Houston, Texas, a fines de Junio. El evento reunió a familias y médicos de todo el mundo para…
A los veintiún años, Lisa estaba a punto de graduarse de la universidad y tenía una carrera futura prometedora frente a ella. Todo lo que quedaba era la propia graduación.…
El 2 de Febrero se realizará en Beverly Hills, California, un foro gratuito para Pacientes y Familiares/Cuidadores de MDS, patrocinado por The MDS Foundation Inc. Cuando: Sábado 2 de Febrero…
Echa un vistazo a la primera parte de la historia de Seth aquí. Seth había establecido una alerta de google para su ciudad natal, Natick, para mantenerse al día con…
Cuando Seth tenía doce años, él y el resto de su familia comenzaron a darse cuenta de que algo estaba mal con su madre. Seth puede recordar haber conversado placenteramente…
Esta maravillosa historia fue llevada a Patient Worthy por nuestros socios, la Cystinosis Research Network (CRN). La temporada de dar comenzó en un entorno poco convencional para la familia Moore.…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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