En regardant en arrière, tout est logique maintenant. Je suis coincée dans cette montagne russe sans fin depuis 6 ans et je m’efforce de trouver un moyen de m’en sortir. J’ai consulté 16 médecins cette année seulement et j’ai enfin trouvé la réponse. Je souffre du syndrome de tachycardie orthostatique posturale (ou POTS en anglais), ce qui signifie que je ne pourrai pas descendre de cette montagne russe.
Le POTS est un dysfonctionnement du système nerveux autonome, ce qui signifie que mon corps a du mal à réguler les choses automatiques qu’un corps normal fait lui-même. Cela inclut des fonctions comme le rythme cardiaque, la pression artérielle, la température corporelle, etc. C’est une forme spécifique de dysautonomie et mon corps travaille constamment pour essayer de se réguler.
J’avais du mal depuis plus de 6 ans à trouver des réponses sur les raisons pour lesquelles je ressens ce que je ressens. J’ai commencé à avoir des migraines après avoir eu ma deuxième fille, il y a 6 ans, et je ne pouvais pas travailler et faire ce que j’aimais vraiment faire, comme le volleyball. J’ai lentement commencé mon processus de déconditionnement et j’ai perdu beaucoup de choses que j’avais aimées pendant tant d’années.
Passe directement jusqu’à trois ans plus tard, lorsque j’étais enceinte de ma troisième fille. Je me suis évanouie dans la cuisine pendant que je nourrissais mes filles et je suis tombé à plat sur le dos, mais j’ai pu rapidement reprendre connaissance. Ce fut le début de mes problèmes avec des étourdissements et des épisodes de pré-évanouissement. Les médecins m’ont dit que mon cerveau ne recevait pas assez d’oxygène. Il en restait là et je n’ai plus persister à obtenir des réponses.
Un an plus tard j’avais trois jeunes enfants chez moi et j’ai contracté le virus d’Epstein-Barr, qui m’a complètement épuisé. J’ai passé quatre mois complètement misérables et je pouvais à peine garder le rythme ma famille. J’ai commencé à avoir des palpitations cardiaques et un essoufflement. J’ai commencé à remonter dans la roue des médecins et personne ne pouvait trouver une raison pour laquelle je me sentais si incroyablement horrible. Pendant ces 4 mois, je pouvais à peine suivre mes trois filles et mon mari. Je me sentais comme si je décevais ma famille à tant de niveaux.
Une longue année plus tard, j’étais à l’aéroport avec mes parents. Mon cœur battait à tout rompre lorsque je traversais l’aéroport et je ne pouvais pas reprendre mon souffle. J’essayais si fort de suivre mes parents (qui ont plus de 60 ans) et j’étais loin à la traîne. Je ne pouvais pas les suivre alors que nous nous dirigions vers la porte. Je savais que quelque chose n’allait pas. Une personne en bonne santé ne devrait pas se sentir comme ça.
J’ai recommencé sur la roue de médecins, avec plus de 16 médecins et spécialistes en un an. À peu près à la même époque, j’ai développé des acouphènes pulsatiles dans mon oreille gauche. J’entends un doppler fœtal dans mon oreille gauche 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Je ressens une douleur thoracique saisissante dans la cavité thoracique gauche et c’est comme mon cerveau est dans le brouillard. J’ai toujours dit à mon mari que j’avais un faible taux de sucre dans le sang, mais cela n’a jamais été le cas. Les mains commencent à trembler et j’ai un trou de mémoire. Mon monde s’arrête soudainement et je peux voir que tout passe devant moi, mais je ne peux rien mettre en place pour donner un sens à cela. J’avais des épisodes de pré-syncope (pré-évanouissement) quotidiennement. Chaque fois que je me penche ou que je me lève d’une position assise, ma vue commence à devenir noire et je peux me sentir perdre connaissance. Puis, juste avant qu’il ne soit trop tard, tout revient au point. Je fais face à des maux de tête qui vont et viennent entre mes bons et mauvais jours. Comme cela fait partie d’une montagne russe, certains jours, mes symptômes sont pires que d’autres.
Je me suis assise dans le bureau de mon médecin et j’ai dit à mon médecin que j’avais besoin d’aide. Je ne pouvais pas continuer comme ça. Je ne pouvais pas garder le rythme de ma famille. Je me sentais comme si j’étais au-dessous des autres. Je lui ai raconté que de nombreux médecins m’avaient dit que j’étais simplement sensible. Il a dit : pensez-vous qu’ils essaient de vous dire que vous avez des angoisses ? Je savais que ce n’était pas la raison. Cette année seulement, on m’a dit : je suis comme une chèvre myotonique, je suis trop sensible, je suis anxieuse, je ne peux que sentir mon cœur parce que je suis mince. Le pire était quand un médecin d’urgence m’a dit que c’était psychologique et que j’ai tout inventé dans ma tête. C’était mon point le plus bas dans mon parcours pour découvrir « le pourquoi », je ne m’étais jamais senti plus démoralisée qu’à ce moment-là.
À cause de mes maux de tête et de mes migraines, mon médecin m’a prescrit une IRM de mon cerveau. Ils ont découvert que j’avais trois lésions cérébrales. On m’a dit que c’était peut-être la SEP et on m’a laissée réfléchir à cette possibilité pendant plus d’un mois jusqu’à ce que je puisse enfin voir un neurologue. C’est beaucoup trop long pour qu’une personne soit laissée à ses pensées sans réponses. J’ai lutté contre mes pensées et j’ai continué à ressentir mes symptômes pendant ces jours alors que je luttais contre ma fatigue.
Après 7 mois de recherche locale, j’ai fini par passer 5 jours dans les urgences après m’être réveillée au milieu de la nuit avec une perte de mobilité des jambes. J’ai été temporairement paralysé de la taille aux pieds après avoir été sevré d’un médicament que l’un des neurologues m’avait prescrit pour mes « migraines ». C’est à ce moment-là que mon assurance m’a donné l’autorisation de m’adresser aux spécialistes à la Mayo Clinic. Ces jours passés aux urgences étaient les jour quand j’étais le plus déprimée.
J’ai passé trois jours à la clinique autonome de Mayo. J’ai subi de nombreux tests, d’un test de transpiration réglementaire à un test de table basculante, et je suis sortie en sachant « le pourquoi » ! Je n’ai jamais ressenti plus de soulagement que lorsque mes symptômes ont finalement été diagnostiqués ! Je me suis senti validée à ce moment. Je ne suis pas seulement sensible ou anxieuse. Je n’ai pas tout inventé. Il existe une raison médicale pour laquelle je ressens ce que je ressens. Je suis partie sachant que j’avais un POTS hyperadrénergique avec déconditionnement chronique et anhidrose chronique. J’ai découvert que 89% de mon corps ne transpirait pas à cause de la neuropathie autonome. Je suis partie sachant que j’avais une maladie chronique, mais je me sentais plus en paix que je ne l’avais été depuis longtemps.
Il a pris du temps pour que les nouvelles soient pleinement comprises. J’ai traversé les étapes du deuil, ne voulant pas y croire pleinement. Je lutte toujours contre cette voix interne de déni. C’est ce que tous les gens ressentent, n’est-ce pas ? Mais quand mon syndrome de l’intestin irritable se manifeste ou que je suis sur le point de m’évanouir, mes douleurs à la poitrine s’installent ou je suis tellement épuisée que je ne peux plus bouger, ou mon cerveau est si dans le brouillard que je ne peux pas penser clairement, je m’arrête et je me souviens que c’est le POTS auquel je fais face, et le POTS a ses propres idées.
L’une des questions les plus fréquentes que je me pose est la suivante : « Est-ce que vous vous sentez tellement mieux après avoir appris que vous avez le POTS ? » Et la réponse est un oui retentissant. Je n’ai pas de traitement pour ce syndrome, mais j’ai maintenant le pouvoir de me pardonner quand je ne peux pas faire ce que je pense que je devrais pouvoir faire. J’ai appris que je devais être patiente avec moi-même, tout comme je le serais pour un ami. J’ai appris à me calmer quand je me sens effrayée par mon cœur battant et battant, qui me laisse essoufflée. J’ai appris que je ne pouvais pas faire passer ma déficience cognitive et que je devais m’arrêter et laisser mon corps se reposer. J’apprends à retrouver une nouvelle normalité même après toutes ces années.
Je suis reconnaissante pour ma famille et pour mes amis qui m’ont accompagnée tout au long de ce parcours épuisant et m’ont encouragée à continuer. Je suis reconnaissante à ceux qui m’ont aidée à trouver ma voix alors que je ne le pouvais pas. Je suis reconnaissante d’être entourée de ceux qui m’ont crue même quand j’ai commencé à ne pas me croire. Je suis reconnaissante que les choses aient du sens maintenant même si ce qui a du sens est la maladie chronique.
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