Jessica Lynn has an educational background in writing and marketing. She firmly believes in the power of writing in amplifying voices, and looks forward to doing so for the rare disease community.
Au cours de la dernière décennie, plus d'informations ont été découvertes sur la mort subite inexpliquée en épilepsie (MSIE), bien qu'il reste encore beaucoup à apprendre. Alors que les…
Dans de nombreux domaines de la société, y compris des soins de santé et des grandes entreprises, les sociétés se tournent vers l'intelligence artificielle (IA) pour résoudre des problèmes urgents.…
Selon GuruFocus, l'Agence européenne des médicaments (EMA) a récemment validé une demande d'autorisation de mise sur le marché soumise par la société biopharmaceutique Mirum Pharmaceuticals, Inc. (« Mirum »). La…
En 2019, le Japon a autorisé l'utilisation d'EVRENZO (roxadustat) pour les patients souffrant d'anémie de l'insuffisance rénale chronique (IRC) qui étaient également sous dialyse. Cependant, la thérapie administrée par voie…
Selon HCP Live, des chercheurs de l'Université de Lübeck ont récemment associé la polyarthrite rhumatoïde (PR) et le pemphigus, une maladie auto-immune caractérisée par des bulles sur la peau et…
Récemment, des scientifiques et des chercheurs du UCL Great Ormond Street Institute for Child Health (GOS ICH) et du UCL Cancer Institute ont travaillé pour créer une solution innovante pour…
Quand vous pensez aux tests génétiques, qu'est-ce qui vous vient à l'esprit ? Est-ce un cancer du pancréas ? Bien que ce ne soit peut-être pas la première chose à…
Le mois dernier, le Ice Bucket Challenge (« le défi du seau d’eau glacée » en français) a repris le devant de la scène quand le co-fondateur du défi du seau d’eau…
En novembre 2020, Viking Therapeutics (« Viking ») a partagé un aperçu de son programme de maladies métaboliques. Selon Greg Zante, directeur général délégué des finances pour Viking, le traitement…
Récemment, l'American College of Rheumatology (ACR) a virtuellement organisé « ACR Convergence 2020 », la réunion annuelle de l'organisation. Pendant la réunion, les chercheurs ont partagé de nouvelles perspectives dans le domaine…
« Réadapter » des médicaments signifie que les chercheurs peuvent découvrir que certains composés ou thérapies utilisés contre une maladie pourraient être transformés pour le plan de traitement d'autres troubles.…
Alors que la thérapie génique promet de traiter de nombreux troubles génétiques, créant une meilleure qualité de vie pour de nombreuses personnes, il existe également des problèmes éthiques associés à…
Au début de la semaine dernière, Agios Pharmaceuticals («Agios») a annoncé que son traitement, Mitapivat, avait reçu la désignation de médicament orphelin. Cette thérapie administrée par voie orale est un…
Saviez-vous qu'il existe plusieurs formes de sclérose en plaques (SEP) ? La forme la plus courante de SEP est récurrente-rémittente, ce qui signifie que les patients ont des périodes symptomatiques…
Selon une nouvelle étude, des chercheurs pensent que la chirurgie fonctionnelle des membres inférieurs améliore la capacité de marche et la qualité de vie chez les patients atteints de la…
Le 3 novembre 2020, la société biopharmaceutique ChemoCentryx et Vifor Fresenius Medical Care Renal Pharma, la succursale auxiliaire de Vifor Pharma Group (VFMCRP), ont annoncé que l'Agence européenne des médicaments…
À la mi-octobre, Amolyt Pharma (« Amolyt ») a annoncé que le premier participant avait été dosé dans un essai clinique de phase 1 évaluant AZP-3601 comme traitement potentiel pour…
Bien que la maladie de Lyme soit l'une des maladies transmises par les tiques les plus connues, de nombreuses personnes ne connaissent peut-être pas le virus Powassan. Ce flavivirus, une…
Tôt le 28 octobre 2020, Insmed Inc. (« Insmed ») a annoncé avoir reçu l'autorisation de mise sur le marché de la Commission européenne pour ARIKAYCE. Cette thérapie est conçue…
Dans une étude récente publiée dans Clinical and Experimental Immunology, les chercheurs ont déterminé que les patients présentant des niveaux élevés d'anticorps ANCA courent un risque accru de rechutes de…
Le 22 octobre 2020, BioCryst Pharmaceuticals, Inc. («BioCryst») a annoncé la publication des données d'un essai clinique de phase 3 évaluant berotralstat chez des patients atteints d'angio-œdème héréditaire (AOH).…
De nombreux patients atteints de maladies rares savent qu'il peut parfois être extrêmement difficile de trouver des options de traitement spécifique. En fait, un grand nombre de maladies rares n'ont…
Dans des maladies telles que la sclérose en plaques ou la neuromyélite optique, la progression de la maladie est stimulée par la destruction de la myéline, le revêtement protecteur autour…
Dans le passé, il n'existait aucun traitement autorisé contre l'alcaptonurie, une maladie génétique rare caractérisée par un déficit en homogentisate dioxygénase. Cependant, selon Medical XPress, cela a récemment changé quand…
Récemment, les sociétés pharmaceutiques Janssen de Johnson & Johnson (« Janssen ») ont annoncé l'autorisation par la FDA de Simponi Aria (golimumab). La thérapie est conçue pour traiter les patients…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
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