En novembre 2020, Viking Therapeutics (« Viking ») a partagé un aperçu de son programme de maladies métaboliques. Selon Greg Zante, directeur général délégué des finances pour Viking, le traitement…
Un diagnostic de maladie rare est souvent choquant et signifie qu'il faut changer la mode de vie. Un diagnostic d'adrénoleucodystrophie (ALD) ne fait pas exception. Comme cette maladie affecte généralement…
Vivre avec une maladie rare pendant cette pandémie est effrayant. Il y a d'autres préoccupations, risques et inquiétudes qui doivent être pris en compte. Les personnes touchées par l'adrénoleucodystrophie doivent…
Selon un article de PharmaTimes, la société de thérapie génique Bluebird bio a publié les résultats mis à jour d'un essai clinique portant sur la thérapie génique Lenti-D en tant…
En mai 2016, on m'a diagnostiqué une maladie neurologique génétique rare appelée adrénoleucodystrophie (ALD). Malheureusement, c'est incurable et il n'y a pas de médicament pour soulager mon état. Depuis lors,…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
Nos objectifs sont de partager des histoires, de cultiver une communauté forte, de fournir les dernières découvertes médicales, de connecter les gens et de produire des informations pionnières pour les patients. Aidez-nous à atteindre ces objectifs en nous parlant un peu de vous!
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