La distanciation sociale, ça craint. Même les introvertis (comme moi) deviennent agités. De même, le coronavirus fait peur à tout le monde, même à ceux qui sont moins susceptibles d'être…
Une fille appelée Renesmee est récemment née dans la famille Carroll. Ils ont immédiatement vérifié le nourrisson pour s’assurer qu’elle n’avait pas les symptômes de la maladie de Batten, un…
Selon un article de RT, la famille Lobanov qui vient de Nijni Novgorod en Russie a été bouleversée par la maladie de Fabry. Après un bourbier bureaucratique qui dure depuis…
Selon un article de ucb.com, la société biopharmaceutique UCB a récemment publié les résultats finaux de son essai clinique de phase 2 qui a testé le rozanolixizumab, un anticorps monoclonal…
Par Rachel Whetstone du site In The Cloud Copy Pour des millions d'Américains touchés par des maladies rares, l'espoir et la santé dépend de la disponibilité des dons de plasma.…
Selon un article de la Children's Organ Transplant Association (en français : Association des greffes d'organes d'enfants) la famille Fitzmaurice de St. Louis, dans le Missouri, sera très reconnaissante pendant les…
Quand vous êtes atteint d’une maladie rare, vous savez que son impact sur votre vie va bien au-delà des symptômes énumérés sur WebMd. Elle gâche les plans du week-end, votre…
Sumaira Foundation Sumaira Ahmed a créé la Fondation de Sumaira (en anglais : Sumaira Foundation) afin que moins de patients atteints de maladies rares soient confrontés à l'expérience tout seul.…
Le San Francisco Chronicle contenait une histoire intéressante sur la façon dont les problèmes neurologiques post-cancéreux d'un homme conduisent à un diagnostic d’une maladie si rare, qu’elle n’a toujours pas…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
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