Семь лет назад, когда Хантеру Паррику было 10 лет, он сделал то, что могло быть обычной операцией на ухе. Однако во время операции врачи выяснили, что Хантер родился с полной…
Добро пожаловать в исследование недели от Patient Worthy. В этом сегменте мы выбираем исследование, опубликованное на прошлой неделе, которое, по нашему мнению, представляет особый интерес или важность, и более тщательно изучаем.…
Синдром Хронической Усталости Синдром хронической усталости (СХУ), иначе известный как миалгический энцефаломиелит (МЭ), является редким заболеванием, в первую очередь характеризующимся необъяснимой и сильной усталостью, которая не проходит в покое. Другие…
Синдром Автопивоварни Синдром автоматического пивоварения также известен как синдром кишечного брожения. Это происходит, когда грибы или бактерии в кишечнике производят этанол путем эндогенной ферментации. Могут быть задействованы несколько различных штаммов.…
Доктор Джерри Вокли, доктор медицинских наук, который в настоящее время работает директором Центра терапии редких заболеваний в детской больнице UPMC в Питтсбурге, был сбит с толку. В ходе своего исследования…
Мы знаем, что COVID-19 оставляет у некоторых стойкие симптомы. Фактически, мы начинаем обнаруживать связь между респираторным вирусом и синдромом хронической усталости (СХУ). Теперь пациенты с СХУ надеются, что эта ссылка…
Как сообщает Fierce Pharma; компания BridgeBio получила одобрение FDA на свое новое целевое средство для лечения рака, Truseltiq. Это первое одобрение для биотехнологической компании на лекарство от рака и второе…
Согласно недавней статье в Genetic Engineering and Biotechnology News, гематоэнцефалический барьер (ГЭБ) регулирует движение молекул, клеток и ионов между мозгом и кровью. Плотно упакованные клетки выстилают кровеносные сосуды головного мозга…
Кластерный Короткий Палиндромный Повтор с Регулярными Промежутками (CRISPR), согласно NCBI, представляет собой последовательности, которые реплицируются и инфицируют бактериальные клетки. CRISPR был в новостях недавно, но на этот раз он определенно…
Новое исследование, финансируемое NIH и проводимое Медицинским Центром Университета Вандербильта (VUMC), направлено на оценку аллергических реакций на вакцины COVID-19. В испытании будут участвовать люди в возрасте от 12 до 69…
Европейская Гематологическая Ассоциация (EHA) провела свой Виртуальный Конгресс 2021 года с 9 по 17 июня 2021 года, хотя аналитические данные будут доступны до середины августа 2021 года. Во время Конгресса…
Добро пожаловать в Редкий Класс (Rare Classroom), новую серию от нашей компании Patient Worthy. Редкий Класс предназначен для любознательного читателя, который хочет узнать о некоторых из самых редких и загадочных…
Несмотря на то, что мама моего парня работает окулистом, я все еще боюсь проходить обследование - и я не одна. К сожалению, большинство людей не проходят достаточно частые проверки зрения,…
Согласно сообщению GlobeNewswire, компания по генной терапии LEXEO Therapeutics недавно объявила, что ее исследуемая генная терапия LX2006 получила статус Орфанного Лекарства и статус Редкого Детского Заболевания от Управления по Санитарному…
Меня зовут Арти, мне 11 лет. Из-за моего диагноза НАО я с детства страдала от частых и болезненных опухолей. Моя жизнь разделена на дни здорового образа жизни и больничные, и,…
Детская Исследовательская Больница Сент-Джуда недавно объявила, что ее группа ученых создала регистр детской меланомы. Цель состоит в том, чтобы использовать данные из этого реестра для молекулярного анализа, который мог бы…
Мы знаем, что получить правильный диагноз при редком заболевании может быть непросто. Иногда нужно быть защитником самого себя. Это означает, что нужно изучить все, что можно, погрузиться в сферу редких…
Согласно MPR, FDA недавно присвоило статус Орфанного Препарата CPI-613 (девимистат, devimistat), экспериментальному лечению, предназначенному для пациентов с раком желчных путей. В целом «рак желчных путей» может состоять из рака желчных…
Добро пожаловать в Редкий Класс (Rare Classroom), новую серию от нашей компании Patient Worthy. Редкий Класс предназначен для любознательного читателя, который хочет узнать о некоторых из самых редких и загадочных…
FDA имеет ряд обозначений, которые оно присваивает лекарствам или биологическим препаратам, предназначенным для лечения редких, серьезных или опасных для жизни заболеваний. Одним из них является обозначение Прорывной Терапии. Согласно MPR,…
Как сообщается в I News; ученые, возможно, нашли лекарство от разрушительного и смертельного заболевания мозга, и мир редких заболеваний мозга, возможно, никогда не будет прежним. Нарушение движений, синдром дефицита транспорта…
Ответ заключается в потере кальция и белка эндоплазматической сети (ER), что приводит к сердечно-сосудистым, скелетно-мышечным, вирусным и нейродегенеративным заболеваниям. ER выполняет многие важные клеточные функции, включая хранение и высвобождение кальция…
Благодаря достижениям в области иммунотерапии, при раке печени (гепатоцеллюлярная карцинома-ГЦК) увеличилось количество вариантов лечения для пациентов на поздних стадиях заболевания. ГЦК - одна из наиболее частых причин смертельных исходов от…
С тех пор, как я себя помню, у меня была склонность к приключениям. Мне нравится быть в движении, заниматься спортом и любыми видами деятельности на свежем воздухе и, самое главное,…
Самая первая операция на основе аллогенного интрастромального кольца роговицы (CAIRS) при кератоконусе только что завершилась в Австралии. Она была завершена в Квинслендском глазном институте Дэвидом Ганном. Этот процедурный метод был…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
