According to a story from metro.co.uk, Harley Bond was three years old when he was first diagnosed with Sanfilippo syndrome type B, a rare progressive genetic disorder. Now five years…
Согласно истории от Детской Ассоциации По Пересадке Органов, семья Фицмориса в Сент-Луисе, штат Миссури благодарны за то, что в этом году отметят праздник. Это потому, что они будут отмечать двухлетие…
Как первоначально сообщалось в Pinnacle Care, когда у вас диагностируют редкое заболевание, может показаться, что открывается целый мир, в котором вы должны изучить все тонкости. Здравоохранение имеет много уровней, и…
Доктор Лия Камински обсуждает новую эру в здравоохранении в своей недавней статье, которая дает надежду благодаря новым технологиям. Как ИИ Может Помочь? ИИ сможет предсказать изменения здоровья пациента задолго до…
Согласно статьи от theage.com.au, замечательный поворот судьбы соединил двух женщин, которые иначе никогда бы не узнали друг друга - и спас обе их жизни в дальнейшем. Конни Северино, в возрасте…
Согласно сообщению от Clinicaltrials.gov, обсервационное исследование будет сфокусировано на выявлении биомаркеров педиатрической врожденной болезни сердца и легочной артериальной гипертонии. Биомаркеры, полученные из крови, играют критическую роль в кардиологии, но большинство…
Примечание: Автор выражает огромное сочувствие детям и подросткам, а также их семьям, живущим с редкими заболеваниями. Сострадание - это выглядет жалко, когда у тебя горе, и вместо того, чтобы хотеть…
В исследовании, материалы которого предоставлены на сайте Clinicaltrials.gov, исследуются проблемы с легкими у пациентов с нарушениями, влияющими на соединительную ткань. В то время как предыдущие исследования подтвердили наличие интерстициальных заболеваний…
Когда у вас редкое заболевание, вы знаете, что то, как оно влияет на вашу жизнь, выходит далеко за пределы симптомов, перечисленных в WebMd. Оно разрушает ваши планы на выходные, вашу…
Согласно публикации от EurekAlert, недавно опубликованное в медицинском журнале Nature Genetics новое исследование показывает, как определенные иммунные клетки проявляют генетическую активность, сходную с вариаций генома человека, связанных с повышенным риском…
Инновации и Сотрудничество Макулярная телеангиэктазия типа 2 (MacTel) является редким заболеванием глаз, которое вызывает прогрессирующую потерю зрения с возрастом пациентов. Пол Бернштейн - врач в Глазном Центре Джона А. Морана.…
Согласно статьи от Financial Buzz, биотерапевтическая компания Bellerophon Therapeutics Inc. недавно объявила, что получила статус орфанного лекарственного средства от Управления по Контролю за Продуктами и Лекарствами США (FDA) для оксида…
Как первоначально сообщалось по радиостанции WWVA в Западной Вирджинии, Сиб Уэтерфорд провел один день этой осенью, выполняя то, чего никто не смог: он спустился на 400 футов вниз по канатной…
Центр Хронических Заболеваний - это некоммерческая группа, базирующаяся в Сиэтле, штат Вашингтон. Цели этой организации включают предоставление поддержки и образовательных ресурсов для пациентов с хроническими, редкими заболеваниями путем содействия сообществу…
The Center for Chronic Illness is a nonprofit group that is based out of Seattle, Washington. The goals of this organization include the provision of support and educational resources to…
Согласно публикации от EurekAlert, недавно опубликованное в медицинском журнале Nature Genetics, это исследование показывает, как определенные иммунные клетки проявляют генетическую активность, сходную с вариаций генома человека, связанных с повышенным риском…
Согласно статьи от biotech-now.org, действия компаний медицинского страхования в США - это лишь одна из многих проблем, от которых страдает наша система здравоохранения. В то время как американцы платят за…
Согласно статьи от journals.lww.com, Фонд Рака Лазарекс и Калифорнийский Университет в Сан-Франциско объявили о планах совместной работы над трехлетним исследованием, которое будет сосредоточено на разработке стратегий для решения проблемы отсутствия…
Согласно статьи от Biotech 365, биотехнологическая компания Viela Bio объявила о публикации критических результатов недавнего исследования, в котором проверялось исследуемое лекарственное средство компании инебилизумаб (inebilizumab) в качестве средства для лечения…
Согласно статьи от newswise.com, Американский Фонд Нервно-Мышечной Системы недавно предоставил грант доктору Кариссе Гейбл. Этот грант пойдет на исследовательский проект, возглавляемый доктором Гейбл, который будет посвящен патологии иммунорегуляторных клеток хронической…
Согласно статьи от wearegreenbay.com, команды ученых, связанных с Висконсинским Университетом, Мэдисон предпринимает проект, который поможет повысить эффективность исследований, связанных с редким заболеванием нейрофиброматозом 1 типа . Исследование будет включать создание…
Как сообщалось в журнале Seventeen, в 17 лет Билли Эйлиш внезапно стала большой знаменитостью, уровень ее жизни резко возрос в глазах общественности. Частично стать знаменитым в 2019 году означает, что…
Согласно статьи от «Вашингтон пост»(Washington Post), Боб Шварц - "ходячая, говорящая медицинская тайна". Он живет со странным и разнообразным набором сложных симптомов, и после того, как его обследовали почти 100…
Согласно статьи из Pompe Disease News, недавнее исследование пришло к выводу, что полиморфизмы гена АПФ (генетические вариации, которые встречаются в природе) не влияют на то, как пациенты с болезнью Помпе…
Болезнь Хантингтона Болезнь Хантингтона (HD) является редким нейродегенеративным заболеванием. Это постепенно влияет на подвижность и когнитивные функции пациента. К сожалению, лекарство еще не найдено, и заболевание всегда имеет смертельный исход.…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
