Хотя большинству из нас трудно принять какие-либо ограничения самого себя, это может быть особенно трудно для людей, чьи ограничения связаны с редким заболеванием. На встречах и при переписке со многими…
Проблема Оркамби - это лекарство от муковисцидоза (КФ), созданное компанией Vertex. Он эффективен примерно для 40% всех пациентов с КФ. Он был лицензирован в 2015 году EMA и доступен в…
Согласно статьи из Science Daily, группа ученых из Медицинского Центра Джона Хопкинса провела обзор исследований, проводившихся почти 50 лет назад, и пришла к выводу, что операция может быть эффективным вариантом…
Согласно статьи от Medgadget, группа исследователей, связанных с Йельским Университетом, обнаружили, что симптомы синдрома Туретта можно контролировать с помощью многофункциональной магнитно-резонансной томографии (МРТ). В исследовании использовалась технология, известная как нейронная…
Согласно статьи от Charcot-Marie-Tooth News, недавнее исследование показало, что у пациентов с болезнью Шарко-Мари-Тута (ШMT) типа 1А все еще проявляются признаки мышечной слабости, даже если они сохраняют способность ходить. Исследование…
Согласно статьи от Национального Центра Развития Трансляционных Наук (NCATS), исследования, проводимые при поддержке центра, позволяют детям, родившимся с серьезными, редкими генетическими нарушениями, быстрее диагностироваться, что должно привести к улучшению результатов…
Согласно статьи от news-medical.net, группа исследователей, связанных с Альбертским Университетом, сделала значительное открытие, обнаружив неизвестный ранее биомаркер для миастении, редкого аутоиммунного заболевания, вызывающего мышечную слабость. Биомаркеры являются очень ценными показателями…
Согласно статьи из BioPortfolio, компании AstraZeneca и Merck недавно объявили о результатах третьего этапа клинического испытания, в котором тестировали олапариб (продается как LYNPARZA®) в качестве лечения метастатического рака поджелудочной железы,…
Согласно статьи из Business Wire, разработчик препарата компания Cadent Therapeutics недавно объявила, что их исследуемый препарат CAD-1883 был удостоен звания «Орфанный Препарат» от Управления по Контролю за Продуктами и Лекарствами…
Опасность Стереотипов По-прежнему существует огромный стереотип, что женщины склонны к "истерии". Это приводит к общему недоверию к женским симптомам. Врачи сознательно или неосознанно стремятся свести к минимуму эти самостоятельные диагнозы.…
Нам нужно поговорить о взрослых пациентах с редкими заболеваниями. Взрослые, у которых есть диагноз редкого заболевания, сталкиваются с острой проблемой - я говорю здесь об самом различном возрасте, от молодых…
Риск рака молочной железы для Мередит Резник составляет 42%. Этот риск связан с ее более высокой плотностью груди (более плотные груди связаны с повышенным риском), еврейским наследием ашкенази, семейным анамнезом…
Риск рака молочной железы для Мередит Резник составляет 42%. Этот риск связан с ее более высокой плотностью груди (более плотные груди связаны с повышенным риском), еврейским наследием ашкенази, семейным анамнезом…
Воспалительное Заболевание Кишечника Воспалительное заболевание кишечника (ВЗК) - это термин, используемый для классификации нескольких различных состояний. Два из них - болезнь Крона и язвенный колит. Это редкие заболевания, но их…
В основе лечения редких заболеваний лежит исследование. В настоящее время 95% всех редких заболеваний до сих пор не имеют одобренных методов лечения. Хотя в последние годы фармацевтические компании уделяют все…
Согласно статьи в The Indian Express, раннее лечение и диагностика первичного иммунодефицита значительно упрощает ведение этой группы заболеваний в целом. У детей иммунная система обеспечивает основной набор защитных факторов для…
Согласно статьи от EurekAlert !, результаты недавнего клинического исследования должны привлечь внимание пациентов в США с синдромом редкого заболевания семейной хиломикронемии. Препарат воланесорсен оказал значительное влияние на уровень жира в…
Согласно публикации от BioSpace, Американское Управление по Контролю за Продуктами и Лекарствами (FDA) недавно одобрило препарат Inrebic (федратиниб) для лечения некоторых пациентов с миелофиброзом. О Миелофиброзе Миелофиброз - очень редкая…
Элла Казано - 12-летняя девочка, живущая с Идиопатической Тромбоцитопенической Пурпурой (ITP), у которой была блестящая идея о том, как она может помочь другим детям, живущим с такими редкими заболеваниями, как…
Донорство Крови Для многих людей, живущих с редким заболеванием, таким как Бета-талассемия, Гемофилия, Апластическая Анемия, Миелодиспластические синдромы, Острый Промиелоцитарный Лейкоз и другие, переливания крови не являются редкостью. Для некоторых они…
Согласно статьи в Southwest Journal, бывший профессор Карен Уоррен была впервые диагностирована в 2015 году со множественной системной атрофией, и летальным нейродегенеративным расстройством. Болезнь несет неприятную группу симптомов, в виде…
Джейн Бил Джейн Биль работала профессором, консультантом по реабилитации и библиотекарем. Она имеет три разных ученых степени и занимается она тем, что повышает уровень информированности, как фрилансер. У нее миелодиспластические…
Анита Лоусон посетила доктора для ежегодного осмотра в 2003 году, когда ей сказали что-то, что удивило ее: у нее была анемия. В прошлом у нее были некоторые проблемы с кровотечением,…
Бренда страдает как псориатическим артритом, так и псориазом. Она с детства живет с этим, учится заботиться о себе и справляться с возникающими проблемами. К 12 годам она уже сама занималась…
Согласно статьи от The Boston Globe, разработчик препарата компания Ovid Therapeutics планирует продвинуться на последней стадии клинических испытаний, в ходе которых будет испытан исследуемый препарат компании под названием OV101, который…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
