Согласно публикации Fierce Biotech, исследователи из Бостонской Детской Больницы создали новую методику генной терапии, которая, по их мнению, может принести пользу пациентам с наследственными формами аритмии или другими нарушениями сердечного…
.jpg){kind=icon}
Доверие жизненно важно, когда речь заходит о медицинской помощи. Люди задают свои самые важные вопросы и делятся сомнениями с врачами и медицинским персоналом и ожидают, что они могут рассчитывать на…
Согласно статьи от PR Newswire, биофармацевтическая компания Biohaven Pharmaceutical Holding Company, Ltd. объявила, что первый пациент подписался на третий этап клинических испытаний компании, в ходе которых тестировался кандидат на исследуемый…
Согласно статьи от BioPortfolio, биофармацевтическая компания X4 Pharmaceuticals, Inc. недавно инициировала третий этап клинического испытания , в ходе которого тестируется ее нынешний кандидат на ведущий препарат mavorixafor. Этот препарат разрабатывается…
Болезнь Гоше (БГ) является редким лизосомальным нарушением памяти. Это вызвано дефицитом фермента глюкоцереброзидазы. В июне в Международном Журнале Молекулярных Наук было опубликовано новое исследование, подтверждающее важность мониторинга lyso-Gb1 у детей…
Лукиша делится своей историей о наследственном ангионевротическом отёке (НАО). Живя с редким заболеванием вы испытываете взлеты и падения. К сожалению, моменты борьбы неизбежны; все, что вы можете сделать, это понять,…
Согласно статьи от WebMD, редкое заболевание нервной системы, хроническая воспалительная демиелинизирующая полиневропатия печально известна тем, что ее трудно диагностировать. Многие редкие заболевания могут быть сложными для выявления. Поскольку врачи могут…
Это история о решительной журналистке, которая улучшила уход за пациентами с редкими заболеваниями в ее стране, Северной Македонии. Северная Македония - развивающаяся страна, расположенная возле Греции. Население составляет 2 миллиона…
Согласно статьи от WebMD, редкое заболевание нервной системы, хроническая воспалительная демиелинизирующая полиневропатия печально известна тем, что ее трудно диагностировать. Многие редкие заболевания могут быть сложными для выявления. Поскольку врачи могут…
Femtech (Технология для Женщин) Femtech относится к любому типу технологий, ориентированных на нужды женщин. Это включает в себя носимые молокоотсосы, приложения для увеличения силы тазового дна, приложения для менструации, приложения…
.jpg)
Через двадцать два года терапевт Хуан Чун-Чжун, наконец-то, узнал, почему его зрение и слух упали до тридцати процентов от нормы, и все это благодаря исследованиям, проведенным Национальным Институтом Исследований в…
Сеть по Редким Генетическим Заболеваниям Психического Состояния Здоровья (MHRGDN) - это новая система, разработанная Национальным Институтом Психического Состояния Здоровья (NIMH). MHRGDN охватывает 15 исследовательских площадок по всей стране и включает…
Нет Лекарства, Нет Оплаты Эмиль Воест, онколог из Нидерландов, задумал идею модели «нет лекарства, нет платы». После того как он столкнулся с непомерной стоимостью лекарств, некоторые из фармацевтических компаний даже…
Для пациентов с редкими заболеваниями, которые сталкиваются с физическими недостатками, даже, казалось бы, простые задачи могут представлять чрезвычайные трудности. Например, смена канала по телевизору. Компания Comcast Corp. ранее создала программу…
.jpg)
В недавней статье в CBC News описывается горе и борьба Канадской пары, обращающейся к Канадскому правительству с просьбой профинансировать лекарства для своего младшего сына. Оба их ребенка, Андре 8 лет…
Склеродермия Склеродермия относится к целой группе редких заболеваний, которые вызывают затвердение кожи и соединительных тканей в организме. Это результат избытка коллагена в ткани. В зависимости от типа склеродермия может поражать…
Согласно статьи из prweb.com, исследователи из Онкологического центра Джона Хопкинса Киммела и Института Рака Сети Здравоохранения Аллегени (AHC) вступили в партнерство, которое планирует исследовать связь между ожирением и раком поджелудочной…
Согласно статьи из «2-минутная медицина», недавний анализ показал, что у пациентов с волчаночным нефритом риск смерти снижается в среднем на 70 процентов после трансплантации почки. Поскольку это заболевание может прогрессировать…
В то время как ювенильный идиопатический артрит остается самой распространенной ревматической болезнью у детей, исследователи уже давно были озадачены причиной его возникновения. Вероятным предположением было то, что он возникает в…
В статье, опубликованной SciTech Europa, профессор Сюзанн Герит Кирхер из Медицинского университета Вены рассказывает о трудностях, с которыми сталкиваются профессионалы в области лечения редких заболеваний. В качестве примера на своей…
Согласно статьи из wired.com, для Сони Валлаб и ее мужа Эрика Миникеля все изменилось после того, как мать Сони умерла от загадочной болезни. Матери Сони, Камни, было за пятьдесят, когда…
Операция является наиболее распространенным методом лечения рака почки на ранней стадии. Опухоль и часть почки удаляются с помощью процедуры, называемой частичной нефрэктомией. Однако недавнее исследование, опубликованное в журнале Radiology, показало,…
Согласно публикации на сайте компании StartUp Health, эта организация недавно заключила соглашение с итальянской фармацевтической компанией Chiesi Farmaceutici с целью привлечения инноваций и разработки новых направлений в области лечения редких…
Аутоиммунный гепатит (АИГ) является редким заболеванием, которое вызывает воспаление печени. Это может привести к циррозу и, в конечном итоге, к печеночной недостаточности. Типичное лечение для пациентов с этим заболеванием включает…
Согласно пресс-релизу биофармацевтической компании Cerecor, Inc., Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) недавно согласилось принять заявку компании Программа исследований новых лекарств (IND) на исследовательский…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
