Aaron es un graduado de la universidad de veinticuatro años de edad que vive en Alabama. Él es un empresario que se especializó en gestión de pequeñas empresas. Su padre es un pastor y tiene tres hermanos.
Suena bastante normal no es cierto?
Sorprendentemente, él, su abuela, tío, madre y sus dos hermanos, todos tienen la enfermedad autoinmune poco frecuente el síndrome autoinflamatorio familiar inducido por el frío (FCAS por sus siglas en ingles)
Por desgracia, todos ellos luego se fue sin diagnosticar hasta hace apenas seis años.
A pesar de que muchos de los miembros de su familia tienen FCAS que nunca tuvo un nombre para él. Aaron solía describir a la gente como alergias o artritis. Es un hábito que a veces continúa incluso después de tener un diagnóstico debido a la familiaridad de esas dolencias y la rareza de lo que en realidad tiene.
Su familia recibió finalmente su diagnóstico por el hermano mayor de Aarón. “Mi hermano mayor, Adán, había intentado entrar en el ejército como piloto y los militares lo diagnosticado con urticaria por frío, que no es exactamente lo mismo que FCAS. Él tenía dieciséis o diecisiete años de edad, por lo que era eso de las diez. Él se interesó en él otra vez algunos años más tarde, y encontró a alguien que tiene lo que tenemos. Esa fue la primera vez que sabíamos cómo llamarlo “.
El paciente FCAS que encontró a su hermano en línea los remitió a un especialista en Georgia y en 2010, Aaron tuvo su primer tratamiento. En el momento de su primer tratamiento Aaron tenía dieciocho años y su madre era cincuenta.
Aaron recuerda jugando al fútbol en la escuela secundaria en los treinta y cinco grados de temperatura ambiente y tratando de superar el dolor en el día a día. Él dice que hubo una mejoría significativa después de que comenzó a recibir tratamiento. La desventaja es simplemente que, dado que el tratamiento es un supresor inmunológico, dice que recibe tal vez una fría extra por año. Incluso fue tan lejos como para decir el tratamiento lo hace sentir casi como si no tiene FCAS, excepto, como él dice, “Todavía tengo el gen mutado y si dejo el tratamiento sería todo volver.”
El no diagnosticada, no se trata, FCAS significaba una lucha diaria por Aaron.
Sin embargo, Aaron empujado a través del dolor y jugó al fútbol durante trece años. Él dice: “mis padres plantearon todos nosotros [a] no dejar que nos limita en lo que hacemos. Crecimos tratar con él “.
Eso es gracioso porque ellos proceden con una gran cantidad.
Cualquier condiciones de frío causó una reacción dolorosa. FCAS pacientes suelen experimentar hinchazón de las articulaciones y erupciones después de la exposición al frío. Aaron comentó: “He desarrollado una alta tolerancia al dolor.” Recuerda temporada de fútbol a partir de febrero en su escuela y jugando en las lluvias, cuarenta grados de temperatura ambiente. Él jugó a través del dolor para el juego, pero a la mañana siguiente no podía caminar y tuvo que faltar a la escuela.
Aaron dice FCAS era sólo una parte de la vida cotidiana para él y su familia y que él “aprendió cómo poner una cara sonriente y seguir adelante con el día.”, Pero hace hincapié en la mejora de tener un diagnóstico y un tratamiento.
“Al crecer, yo siempre fui un poco diferente a los otros niños sólo por cómo mi cuerpo reaccionó, y yo no sé cómo llamarlo, Ser capaz de decirle a la gente lo que tengo y compartir mi historia era algo importante para todos nos.”
Su consejo a otros pacientes con FCAS?
“No dejes que te impida hacer lo que quieres hacer, de lo que te gusta hacer. No es fatal, se puso algunas capas adicionales, consulte a un especialista, y obtenga tratamiento. Entiendo lo que es vivir con él y no es divertido. Espero que si alguien niño tiene esta que conseguir el tratamiento y no pasar por lo que mi familia y yo hicimos. No dejes que te impida vivir sus sueños y lo que quieres hacer en la vida “.
Si quieres saber más de Aarón y su vida cotidiana, echa un vistazo a su blog Aaron’s Corner.
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