PatientWorthy está asociando con CysticLife.org para poner de relieve algunos de los miembros en su increíble comunidad! CysticLife.org surgió de un blog iniciado por paciente con FQ, Ronnie Sharpe, para seguir su rutina de vida y el ejercicio. Desde entonces, ha crecido hasta convertirse en una red social vibrante que cuenta con más de 8.000 miembros que intercambian consejos, ideas, y aliento. Además de proporcionar recursos como vídeos educativos y materiales de lectura, CysticLife.org está colaborando con la Clínica Mayo para un proyecto de investigación impulsado por la comunidad para investigar los beneficios del ejercicio para los pacientes con FQ. Si usted está interesado en contribuir al Fondo de Investigación CysticLife impulsado por la comunidad o quiere convertirse en un miembro CysticLife, gota a CysticLife.org hoy!

La fibrosis quística ha sido siempre una parte de la vida de Ronnie.

Diagnosticado en 1980 cuando era un bebé, creció con el sentido de tener una “fecha de caducidad.” Integrado por los 29 años, Ronnie sintió que había sobrevivido a esa fecha … pero eso no significaba que estaba en pleno apogeo. Su función pulmonar estaba baja, y su cuerpo no pudo obtener el oxígeno que necesita sin la ayuda de una máquina. Cuando empezó a toser con sangre, que fue trasladado de urgencia a la Unidad de Cuidados Intensivos. Ronnie pasó más de 50 días en el hospital y los médicos le dijeron que, más allá de un trasplante de pulmón, que habían agotado sus opciones.

Ronnie se enfrentó a la selección más cruda de su vida: enmendar o morir.

Morir no era una opción, por lo que optaron por la primera. Tuvo que volver a evaluar por completo su vida y rápido. Tan pronto como fue liberado del hospital, Ronnie volvió a dedicarse a sus tratamientos, siguiéndolos con mayor fidelidad que nunca. Él renovó su dieta y ejercitarse diariamente, levantar pesas y correr.

Eso no sucedió durante la noche, pero poco a poco, la función pulmonar de Ronnie mejorado. Después de 18 meses, que había alcanzado el 75%! Desde entonces, ha dirigido innumerables millas y horas pasó en el gimnasio. Y él se pegó a su programa de tratamiento sin importar qué, incluso al acampar en el medio del bosque.

Ronnie pronto comenzó un blog sobre sus experiencias.

Durante el tiempo que le tomó a su sitio para ser popular, descubrió que muchas personas que viven con FQ estaban hambrientos de un lugar positivo, en el centro de conversar, comunicarse y conectarse. Para llenar ese nicho, Ronnie lanzó CysticLife.org en 2010, y rápidamente se convirtió en la red social y educativo más importante para la comunidad de la FQ. A medida que crecía, Ronnie pasó más de su tiempo viajando por todo el país para compartir sus experiencias FQ y discutir el impacto positivo que los medios sociales pueden tener sobre la salud.

Ronnie está justificadamente orgulloso de la familia en línea que ha creado a través de CysticLife.org, pero él no está contenta con sólo sentarse y ver la conversación se desarrollan. Saber cuánto ejercicio le ha beneficiado, él dirigió su atención a la construcción de un proyecto de investigación impulsado por la comunidad para estudiar el impacto clínico de ejercicio en la FQ Sin importar el resultado del proyecto, Ronnie ya ha demostrado lo que sucede cuando se combina la disciplina y la dedicación con un ardiente deseo de ayudar a otros.

Ayuda instituto Ronnie más cambio en el mundo de la fibrosis quística! Donar a la última iniciativa de investigación de Quística Vida. No te olvides de compartir este post!