¿Y ahora qué? Llegaste al doctor para hacerte un chequeo y sales con un diagnostico que cambia tu vida entera. Sea, Distonía, Acromegalia, Angioedema Hereditario (AEH) o la enfermedad de Lyme, no importa… tu vida estará por siempre alterada. Pero no te preocupes, estos días, hay muchísimo recursos para aquellas personas diagnosticadas con una o varias enfermedades raras.
Si vives en un país de habla anglófona y tú eres hispanohablante, no te preocupes los siguientes links te podrán servir de guia para el día que vayas a ver a un especialista por primera vez o para una visita general con tu equipo médico. Estas son las cinco cosas que te ayudaran a entender tu situación y lo más importante, entenderle a tu doctor:
1) Habla con tu doctor: tu conoces tu cuerpo mejor que nadie. Si sientes que hay algo raro ocurriendo dentro de ti, no esperes, ve y habla con un doctor de inmediato. De acuerdo a la Organización Mundial de Salud:
2) Investiga tu enfermedad rara: el internet tiene MUCHÍSIMA información, pero no toda la información provista va a ser relevante o confiable, entonces tienes que tener muchísimo cuidado. Uno de los mejores recursos, entre otros, es la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos del Instituto Nacional de Salud del mismo. Haz clic aquí para visitar.
3) Preparate con algunas preguntas y frases: una de las cosas más importantes que debes hacer cuando visites a tu doctor es hacer la mayor cantidad de preguntas posibles sin pena. A veces, como buenos latinos bien educados, nos preocupamos por respetar el tiempo de los demás, pero recuerda, el doctor está allí para responder todas tus preguntas y ayudarte a entender tu situación. ¡Pregunta sin pena! Haz clic aquí para ver algunas de las preguntas y frases que puedes utilizar.
4) Prepara tu equipo de apoyo: busca a aquellas personas que no solo te van a dar apoyo médico, pero también, e igual de importante, apoyo emocional y/o psicológico. Cuando te encuentras lidiando con una enfermedad rara, es importante reconocer que no estás solo y que hay una comunidad internacional haciendo todo lo posible por mantener la esperanza cuando le haces frente a la enfermedad rara. Es importantísimo que sepas también lo delicado que es mantener tu salud mental mientras combates una enfermedad crónica rara. Como bien lo dice la Asociación Síndromes de Ehler-Danlos e Hiperlaxitud en su guia de apoyo psicológico para enfermedades raras hecho en conjunto con Merck Serono y la Federación Española de Enfermedades Raras:
“Nadie como ustedes conoce las dificultades de la vida cotidiana, sus necesidades más íntimas, la esperanza o desesperanza con la que se enfrentan a cada nuevo día. Por ello, su visión resulta inestimable para que podamos vislumbrar todos esos ángulos que quedan fuera de la historia clínica y que sin embargo inciden de forma importante en su bienestar.”
Ahora, “no entres dócilmente en esa noche quieta”
