Conozcamos a Yoni Maisel – un paciente con una enfermedad rara, un activista y blogger.
Su meta: crear conciencia sobre las enfermedades raras y ayudar a los demás a través de la educación y la divulgación de información digna de pacientes con enfermedades raras #PatientWorthy
Yoni Maisel (Yonatan Maisel) no es ajeno a las enfermedades raras porque tiene no uno, sino dos de ellos – la enfermedad de inmunodeficiencia variedad común (ICV) y síndrome de Sweets aún más raro. Él es uno de los dos casos documentados de tener dos condiciones simultáneamente.
Maisel es una gran curiosidad y ha leído cientos de artículos sobre el consejo genético en relación con enfermedades raras y cita el estudio del papel del especialista en genética para facilitar la construcción de significado: diagnósticos de enfermedades raras como uno de los más perspicaces. El artículo de Benjamín M. timón discute los problemas emocionales y psicológicos personas con enfermedades raras se enfrentan. Este es el tipo de información Maisel trae a su blog, y difunde a través de su cuenta de Twitter que tiene más de 6.000 seguidores.
[tweet id=”610796178347692032″ align=”right”]Yoni menudo se le exige el blog sobre la salud activista sitios-(tales como, pero no limitado a el blog wegohealth, Alberta y Genoma Genes Globales). Es un defensor para el acceso a las revistas médicas de modo que las personas con enfermedades raras pueden llevar a cabo sus propias investigaciones. Muchas de las revistas son extremadamente costosas de obtener, y Maisel está empujando para que la información sea disponible en línea.
El blog de Maisel contiene enlaces a recursos que los pacientes encontrarán de gran valor, y una serie de videos que son informativos, sino también en movimiento. Él ha creado videos de su propia que se pueden encontrar en YouTube y su canal de YouTube. (Véase más adelante información).
Para obtener más información, ve a visitar la página de Yoni y síguelo en Twitter @ Primary_Immune1
Blog: CIVD, Primary Immune and Rare Diseases
Twitter: https://twitter.com/Primary_Immune1
YouTube Channel: Primary Immune Deficiency: tips, Advice, Issues & Immunological News
