La enfermedad crónica puede ser difícil de explicar a su hijo. La rareza y la persistencia de la condición, así como las limitaciones que se les imponen, pueden ser difíciles de entender a cualquier edad, pero sobre todo como un niño.

Los niños pequeños a menudo no muy capaz de comprender por qué tienen que ir a tantas visitas al médico cuando Prefiero estar jugando, o bien, a medida que envejecen, por lo que sus amigos no tienen que hacerlo.

Puede ser muy frustrante estar restringida a lo que pueden o no pueden hacer debido a su enfermedad. Sentimiento de falta de control sobre ese aspecto de su cuerpo puede ser agravante.

La Fundación de Inmunodeficiencia tiene algunos consejos sobre cómo ayudar. Ellos sugieren que permita que su hijo sea independiente en la toma de decisiones por las cosas que pueden tener control sobre ellos, a pesar de que puede ser pequeña. Por ejemplo, su hijo no puede elegir si desea o no para obtener una inyección necesaria o una extracción de sangre, pero puede elegir qué color del vendaje obtienen después.

Las FDI también recomienda responder a aumentar el deseo de su hijo por la independencia y la autonomía mediante la comunicación con ellos a fondo y fomentar el diálogo directo entre ellos y su médico.

Dándoles pequeñas responsabilidades en el cuidado personal puede ayudar a sentirse más en control de su enfermedad.

Trate de ponerse en contacto con los recursos de la vida del niño en el hospital. Los especialistas en niños pueden ayudar a normalizar las experiencias hospitalarias y poner a su hijo en la facilidad. Se utilizarán a menudo muñecas o muñecos de peluche para permitir que el niño “práctica” sea cual sea el procedimiento que va a ser sometido a sí mismos antes de que suceda, para que tengan una mejor comprensión de la misma y menos ansiedad.

Imagen destacada procedente de A Peek into your Eyes