asi es como se siente ver a la ICV fijamente a los ojos y darle un rodillazo en la ingle

Cualquier persona diagnosticada con una enfermedad crónica tiene dos opciones.

Opción 1: Vive la vida sin hacer nada y esperar a que llegue el final

O

Opción 2: Aprender lo que son los siguientes pasos, y luchar como demonios para hacer una diferencia.

Ric eligió la segunda opción y se sentó a escuchar lo que impulsa a un paciente de inmunodeficiencia común variable (ICV) para dar el siguiente respirar a pesar de todos los desafíos.

ricRic ha sido diagnosticado con ICV y la artritis psoriásica durante seis meses, y sólo ha estado en tratamiento durante tres debido a problemas de seguros y el costo del tratamiento loco. Su salud no era siempre un problema; la elaboración de varias horas al día y manteniendo a veces varios trabajos a la vez, así como la producción de música. En esta entrevista explica cómo todo eso cambió.

Ric: “De repente me pasó con una infección de la piel y que no desapareció durante meses, ninguna cantidad de cremas o nada sería deshacerse de él. También empecé a tener infecciones de los senos bastante frecuentes.”

PW: ¿Alguna vez te han diagnosticado erróneamente?

Ric: “Me ha sido mal diagnosticado varias veces con todo, desde la sarna a la materia común como el pie de atleta. Hace poco antes de mi diagnóstico que tenía la garganta por estreptococos cuatro veces en cinco meses. Se puso tan mal que casi se convirtió en fiebre escarlata. Sudaba a través de todo un colchón de espuma de memoria y “.

En este momento Ric ni siquiera ser admitido en el hospital porque había sido mal diagnosticada con lupus y se pensó que simplemente estaba teniendo un brote.

Se terminó teniendo once médicos y cuatro años de Ric para ser diagnosticado correctamente. Ric todavía tenía el diagnóstico de lupus y estaba tratando con una infección de la piel rampante en el momento. Le recetaron esteroides y crema con esteroides, que sólo empeoró las cosas. A continuación, se refirió a un reumatólogo.

Ric: “Le [el reumatólogo] hablado de las recurrentes infecciones de la piel y problemas de sinusitis que estaba teniendo. Cuando lo hicieron análisis de sangre que fueron negativos para todos los factores de RA pero mi total de IgG [un anticuerpo] regresó a 412, que para una persona normal, es típicamente entre 1.000 y 1.200 “.

PW: Después de que se entero en otro lugar?

Ric: “historia bien divertido, el reumatólogo quería que dejar de trabajar, y la cita” vivo en una burbuja “.

PW: No se ve como usted siguió eso?

Ric: “No tanto. Es muy difícil hacer una vida trabajando desde casa. Es posible, pero es muy difícil. Usted tiene que hacer un poco de poder trabajar desde casa; usted necesita un lugar tranquilo para trabajar, mobiliario de oficina, una computadora y conexión a internet “.

Desde Ric comenzó a recibir tan enfermo que ha estado trabajando en un centro de llamadas. Se utiliza para hacer todo tipo de trabajo, pero decidió un interruptor sería mejor por lo que su trabajo no sería demasiado duro en sus articulaciones.

Durante muchos años Ric ha producido música. Ha sido una carrera que ha estado persiguiendo sin descanso y apasionadamente. Debido a su reciente enfermedad, sin embargo, tuvo que cancelar sus colaboraciones y eventos de DJ para la totalidad de este verano. Él no va a abandonar su música por un tiro largo sin embargo.

ric2Ric: “Hoy mismo, después de mucho debate y la contemplación he decidido que es un aspecto de mi vida que me he perdido demasiado y no voy a dejar de estar enfermo me impida lo que quiero hacer. Así que he puesto en marcha esta campaña de crowdfunding. Será bueno para todo el mundo si puedo hacer música y trabajar desde casa; No voy a estar expuesto a la mayor cantidad de gérmenes y no voy a abrir mis gérmenes. Voy a ser capaz de trabajar en la música que será un alivio de la tensión, que me ayudará a evitar que queden como también se enfermen. Se va a cambiar la forma en que las cosas sucedan y que será capaz de utilizar la exposición de mi música para llamar la sensibilización a ICV “.

PW: ¿Qué tipo de tratamiento estás tomando?

RIC: “30 -40 gramos de IVIgG que está ayudando, pero no me curan completamente por así decirlo. También estoy en un poco de antihistamínicos porque cuando mi sistema inmunológico se tambalean las partes restantes se convirtieron hiperactivo que es cuando llegué Artritis psoriásica y alergias desarrollados para las cosas que he tenido toda mi vida; de café de chocolate, gatos, perros … Ha sido una lucha. Tenía un panel completo de la alergia a cabo donde descubrí todas las alergias. Para poner en perspectiva sobre el mismo, siendo alérgica al café y los productos lácteos, en realidad estoy un barista maestro y he trabajado en tiendas de café toda mi vida y nunca voy a ser capaz de hacer eso de nuevo. “

PW: ¿Es usted parte de algún grupo de apoyo?

Ric: “Estoy en una página de Facebook para los pacientes secreto VIIF y esto ha sido de gran ayuda. Siempre estoy para entrar en los grupos de defensa; Creo que sería una gran cosa para ser capaz de hacer tomar conciencia acerca de esta condición rara en el mundo utilizando conexiones de medios sociales “.

PW: ¿A Menudo Tiene Que explicar ICV a Los Demás Que No Saben about de la condición f?

Ric: “Todo el tiempo. Si consigo algo tan simple como una infección de oído o coger un resfriado que es un problema grave para mí, así que voy a terminar en una sala de emergencias o atención de urgencia. Siempre pregunte al médico, ‘¿Cuál es su experiencia con pacientes inmunocomprometidos? “, Y si el médico no puede responder que pedir otra porque tengo que explicar a ellos, que me falta todos estos anticuerpos. Es una lucha, casi tienes que educar a la gente cuyo trabajo es ser educados acerca de esto. Hago encontrar algunas cosas útiles al explicar a los laicos. Al igual que cuando mis amigos de la familia piden señalo a primaryimmune.org, o hay un episodio de House, temporada 1 episodio 17, lo que explica la condición “.

PW: ¿Ha habido humor en cualquiera de sus experiencias con CVID?
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Ric: “Trato de tomarlo con tanto humor como sea posible, porque esto es realmente una especie casi tonta alucinante de cosas. Me gusta usar el humor en la publicación de fotos divertidas para hacer que la gente piensa acerca de ICV. También se me ha conocido citar la película El chip prodigioso, que fue una de mis películas favoritas de crecer y hay un montón de cosas muy buenas en esa película sobre el sistema inmunológico. Mi mujer tiene un apodo para mí; ella me llama capitán de contagio “.

PS: Si acabas de conocer a alguien con diagnóstico reciente de ICV lo que una cosa es lo que cree que es más importante decir a ellos?

Ric: “La pieza más grande de consejo que puedo dar es una cita de Stephen Hawking que tiene ALS. Ha sido atado a una silla de ruedas eléctrica e incapaz de hablar durante muchos años, pero que ha sido capaz de cambiar la cara de la física y de la manera en que pensamos sobre el universo. Dijo que “Mientras hay vida, hay esperanza.” Él es una persona increíble y una inspiración para mí en muchos sentidos “.

PW: ¿Qué es lo que más esperanza en el futuro?

Ric: “Una de las cosas que realmente espero que en su mayoría es para crear conciencia y con la conciencia viene interés y con interés se espera que venir más a la investigación y en los componentes genéticos de ICV. Con suerte, aunque tal vez no en mi generación, habrá algún tipo de terapia génica para que pudiéramos producir anticuerpos de nuevo en nuestro propio. Por lo que será curable en lugar de tratar. Tiene que haber una gran cantidad de cambio en la manera de ver las enfermedades crónicas y raras. No tendría que haber un cambio de paradigma para nuestros legisladores y corporaciones gubernamentales para centrarse en la prevención en lugar de tratar; la búsqueda de curas “.

PW: ¿Hay algo que le molesta en lo que respecta a ICV y reacciones e interacciones con otras personas?

Ric: “Sí, he desarrollado una manía; las personas con malos modales. Por ejemplo, no cubrirse al toser o al estornudar, no usar desinfectante de manos. Me vuelve loco y cuando se lo explica a ellos y se ven sin habla. Ellos deben ir google [ICV] y educar a sí mismos. Tienes que ayudar a la gente a entender que sus acciones u omisiones tienen consecuencias para las personas de su entorno si los conocen o no. Así que no es sólo una pelea sobre una enfermedad rara pero la responsabilidad personal y la comprensión de otra persona punto de vista “.

PW: ¿Quién ha sido su mayor apoyo?

Ric: “Mi esposa, Janet. Ella ha sido la razón por la que me levanto y voy a trabajar en los días que yo soy capaz de hacerlo. La razón por la que he decidido seguir adelante con crowdfunding mi próximo disco, que es aterrador y emocionante. Ella es la razón por la que decidí seguir adelante con el tratamiento porque quería ser más saludables y ser capaz de estar con ella más tiempo. Hemos estado juntos durante quince años y casados durante trece años. Ella ha sido mi mayor apoyo, mayor fan, y su mejor amigo “.

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RIC: “No veo esto como tener mala suerte. Yo lo veo como otro reto. Otro de mis héroes, Bruce Lee, dijo que debe “llegar a ser como el agua ‘Cuando el agua se encuentra con un obstáculo, como una roca en un río, que fluye por encima, debajo, alrededor de ella;. El agua siempre encuentra una manera.”

Eso es lo que la opción 2 se parece. ¿Cuál escogerías? Comparte en los comentarios abajo.

 


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All images sourced from Ric

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