¿Por qué las grandes empresas farma no aprecia a los pacientes de la India con cistinosis?

Bitartrato de cisteamina es su nombre, y salvar vidas es su juego.

No es frecuente que se escucha una droga conocida como (probablemente debido a las ramificaciones legales) “salvar vidas”, pero eso es sólo lo que los investigadores de Europa y de la India, informa El Quint, están reclamando con el desarrollo de la medicación cistinosis, bitartrato de cisteamina .

Entonces, ¿cuál es la cistinosis de todos modos?

La cistinosis es una enfermedad que destruye lentamente los órganos vitales, como los riñones, el hígado, los ojos, los músculos y el cerebro. Y porque hay una pequeña población de personas que tienen la enfermedad, (sólo 11 niños se sabe que tienen en la India), la financiación y la investigación siguen siendo limitadas.

Pero por suerte, este nuevo medicamento está en las etapas finales de desarrollo. Uno de los nefrólogos de trabajo de la droga dijo que su propósito es eliminar aminoácido cisteína que se sabe que se acumulan en las células.

Sin embargo, debido a que aún no está permitido en la India, los padres de niños con cistinosis importar la droga una vez cada tres meses a partir de una sede en París farmacéutica. Y porque no esta aprobado todavia, es muy caro de adquirir.

Sin embargo, si el medicamento está aprobado en la India, como muchos padres esperan, sería levantar una carga enorme, ya que bajaría los enormes costos bastante. En un caso típico, que sería un largo camino hacia la aprobación, en especial porque la India no se considera un mercado apropiado con sólo 11 pacientes que se sabe.

Sino porque es una droga “para salvar vidas”, el Tribunal Supremo de la India ha pedido a la controladora de aprobar el medicamento sin un ensayo clínico.

Aunque el destino de la droga es en el aire, todos los dedos están cruzados para que llegue a los pacientes en la India, más pronto que tarde.


a pesar de nuestras grandes diferencias en millas, al final del día todos somos personas si la India, Estados Unidos, o en cualquier otro lugar. Comparte este artículo esperanzador a cualquiera que pueda celebrar que una respuesta cistinosis es un paso más a la gente de la India.

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